Vielen Dank an die, die mir geantwortet haben.(hab mal jetzt neuen Thread eröffnet)
Hab jetzt das maltodextrin pulver gekauft und werd es mal ausprobieren. Wir haben da im Moment nicht so viel Spielraum, da mein Mann diese Intoleranzen hat und Zucker fast überall vorhanden ist.Gibt es denn Fresubin für Diabetiker??
Gibt es denn hier im Forum nicht so viele gewhippelte?? Hatte die Hoffnung,mehr eigene Erfahrungen von anderen zu erhalten, um einige Anhaltspunkte zu haben. ja, ich weiß auch, dass nicht jeder Krankheitsverlauf gleich ist..aber vielleicht hilft es ja trotzdem wenn man von anderen Erfahrungen hört....
Trotz genügender Kreoneinnahme hören bei meinem Mann die Durchfälle nicht auf,und wir essen auch nicht sehr fettige Speisen,,,gibt es dazu noch irgendwelche Ratschläge??
und wie ist das mit dem Gewicht bei euch'?? mein mann wiegt bei einer Größe von 181cm nur 60kg,,kann sich das irgendwann normalisieren, mein Mann leidet da schon sehr drunter..
danke und gruß
sonja
p.s. : hab mir wirklich alle Beiträge hier im Forum durchgelesn, würde mich trotzdem über Antworten freuen
persönl. Erfahrungen von anderen Gewhippelten ??
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sonja1973
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uwe
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- Wohnort: Dorsten
Re: persönl. Erfahrungen von anderen Gewhippelten ??
Hallo Sonja,
ich glaube nicht das die Probleme Typisch für gewhippelte Leute ist das du beschreibst.
Die meisten operierten haben im Anfang nach der OP ein Problem mit der Fettverdauung. Deswegen die Kreon.
Da dauert es einfach eine gewisse Zeit bis sich das Individuell eingespielt hat.
Es ist nich Ungewöhnlich vor und nach der OP 15 % Korpergewicht zu verlieren.
Mein niedrigster Stand war 58Kg bei 185cm.
Zu der Zeit war ich so schlapp auf den Beinen das ich bei einer Treppe mit 13 Stufen zwei Pausen machen mußte.
Wenn jetzt aber zum Gewicht zunehmen auch auf Milcheiweis verzichtet werden muß und auf Zucker.....
dann fällt mir da nicht mehr so viel zu ein.
Ich würde meinen das man dann eine Reha machen sollte um Gewicht zuzulegen.
Ist echt schwierig in solch einem Fall Ernährungsempfehlungen abzugeben.
Viele Grüße uwe
ich glaube nicht das die Probleme Typisch für gewhippelte Leute ist das du beschreibst.
Die meisten operierten haben im Anfang nach der OP ein Problem mit der Fettverdauung. Deswegen die Kreon.
Da dauert es einfach eine gewisse Zeit bis sich das Individuell eingespielt hat.
Es ist nich Ungewöhnlich vor und nach der OP 15 % Korpergewicht zu verlieren.
Mein niedrigster Stand war 58Kg bei 185cm.
Zu der Zeit war ich so schlapp auf den Beinen das ich bei einer Treppe mit 13 Stufen zwei Pausen machen mußte.
Wenn jetzt aber zum Gewicht zunehmen auch auf Milcheiweis verzichtet werden muß und auf Zucker.....
dann fällt mir da nicht mehr so viel zu ein.
Ich würde meinen das man dann eine Reha machen sollte um Gewicht zuzulegen.
Ist echt schwierig in solch einem Fall Ernährungsempfehlungen abzugeben.
Viele Grüße uwe
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Albatros
- Beiträge: 233
- Registriert: 3. Januar 2009, 10:00
- Wohnort: Freudenberg
Re: persönl. Erfahrungen von anderen Gewhippelten ??
Hallo Sonja,
jeder Körper reagiert auf seine individuelle Weise. Das ist auch bei gewhippelten der Fall. Mein Mann ist 2008 in BO gewhippelt worden und bis er im März zur Reha kam, wog er auch nur noch 60 kg bei 1,72 mtr Körpergröße.
M.E. ist es wirklich wichtig, dass er immer genügend Kreon zu den Mahlzeiten nimmt. Dosiert lieber großzügig, zuviel kann lt. Aussage von Prof. Uhl in Bochum nicht schaden! Leider kommen bei deinem Mann diese Intoleranzen erschwerend hinzu, so dass euch mit der Empfehlung "Astronautenkost" auch nicht gedient ist.
Mein Mann hat die Fettdosis damals langsam aber stetig erhöht, so konnte er zunehmen, vielleicht probiert ihr das mal mit entsprechender Kreonerhöhung aus. In der Reha wurde uns von der Ernährungsberaterin auch empfohlen lieber Vollfettprodukte als Halb-oder Viertelfettprodukte zu kaufen und zu verarbeiten/essen.
Hat dein Mann eigentlich nach seiner OP eine Reha gemacht?
Ich wünsche Dir viel Kraft und für deinen Mann viel Erfolg mit dem Zunehmen.
jeder Körper reagiert auf seine individuelle Weise. Das ist auch bei gewhippelten der Fall. Mein Mann ist 2008 in BO gewhippelt worden und bis er im März zur Reha kam, wog er auch nur noch 60 kg bei 1,72 mtr Körpergröße.
M.E. ist es wirklich wichtig, dass er immer genügend Kreon zu den Mahlzeiten nimmt. Dosiert lieber großzügig, zuviel kann lt. Aussage von Prof. Uhl in Bochum nicht schaden! Leider kommen bei deinem Mann diese Intoleranzen erschwerend hinzu, so dass euch mit der Empfehlung "Astronautenkost" auch nicht gedient ist.
Mein Mann hat die Fettdosis damals langsam aber stetig erhöht, so konnte er zunehmen, vielleicht probiert ihr das mal mit entsprechender Kreonerhöhung aus. In der Reha wurde uns von der Ernährungsberaterin auch empfohlen lieber Vollfettprodukte als Halb-oder Viertelfettprodukte zu kaufen und zu verarbeiten/essen.
Hat dein Mann eigentlich nach seiner OP eine Reha gemacht?
Ich wünsche Dir viel Kraft und für deinen Mann viel Erfolg mit dem Zunehmen.
Liebe Grüße
Albatros
Das Leben ist wie ein Spiegel:
Wenn man hineinlächelt, lächelt es zurück!
Albatros
Das Leben ist wie ein Spiegel:
Wenn man hineinlächelt, lächelt es zurück!
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sonja1973
- Beiträge: 18
- Registriert: 29. Januar 2010, 23:23
Re: persönl. Erfahrungen von anderen Gewhippelten ??
Hallo Albatros,
hier ist die Schwägerin von Diana ,nur damit du weißt mit wem du es "zu tun hast".
Danke schön für deine Antwort..bin einfach nur unsicher, was diese ganze Krankheitsgeschichte angeht, und wie gesagt, er nimmt großzügig Kreon ein, Dienstag neue 40000 und 25000er Großpckg. geholt, heute nur noch einige Kreon übrig, ich glaube großzügiger geht nicht, es wird trotzdem nicht besse-,gut, das kann dann auch mit den intoleranzen zu tun haben..Wie ist es denn bei deinem Mann, hat er auch so laute Darmgeräusche??oder hatte er das am Anfang, die op bei meinem Mann liegt jetzt 8monate zurück..
Reha hat er damals nicht gemacht, denke, dass er das bald nachholen wird...Gibt es denn da Adressen, die du empfehlen könntest??
liebe grüße
sonja
hier ist die Schwägerin von Diana ,nur damit du weißt mit wem du es "zu tun hast".
Danke schön für deine Antwort..bin einfach nur unsicher, was diese ganze Krankheitsgeschichte angeht, und wie gesagt, er nimmt großzügig Kreon ein, Dienstag neue 40000 und 25000er Großpckg. geholt, heute nur noch einige Kreon übrig, ich glaube großzügiger geht nicht, es wird trotzdem nicht besse-,gut, das kann dann auch mit den intoleranzen zu tun haben..Wie ist es denn bei deinem Mann, hat er auch so laute Darmgeräusche??oder hatte er das am Anfang, die op bei meinem Mann liegt jetzt 8monate zurück..
Reha hat er damals nicht gemacht, denke, dass er das bald nachholen wird...Gibt es denn da Adressen, die du empfehlen könntest??
liebe grüße
sonja
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TomRZ
- Beiträge: 17
- Registriert: 30. September 2009, 00:41
- Wohnort: Mölln
Re: persönl. Erfahrungen von anderen Gewhippelten ??
Hallo Sonja,
mir geht es ganz ähnlich wie Deinem Mann, obwohl die OP schon länger zurückliegt (Januar 2009).
Hatte vor der Diagnose und OP schon ordentlich abgenommen, von 83 auf 74 kg bei 189 cm Körpergröße. Während des Krankenhausaufenthaltes blieb das Gewicht konstant, danach ging es weiter runter bis auf 63 kg, trotz guten Appetits, reichlichem Essen und Naschen und natürlich Kreon.
Durchfall ist seitdem immer, mal mehr, mal weniger. Habe alles mögliche probiert:
Loperamid Kapseln bewirkten eine Verdickung des Stuhls, brachten dadurch aber eine Verstärkung von Blähungen und Schmerzen mit sich.
Opiumtinktur: hilft mir am besten, beruhigt den Verdauungstrakt, beseitigt den Durchfall zwar nicht völlig, aber verlängert die Abstände, so dass man sich auch mal länger aus dem Haus trauen kann.
mct-Fette, die besser aufgenommen werden sollen, schmeckten mir nicht und haben auch nichts gebracht.
Bin dann in der Apotheken Umschau auf einen Artikel über eine Studie gestossen, die belegt, dass Krafttraining der Kachexie (Auszehrung) bei Krebspatienten entgegenwirken kann (auch bei Pankreas Ca, Informationen gibt es über den Krebs-Informationsdienst, kann Dir auch was schicken). Habe damit begonnen, konnte es aber nicht lange machen, da bei mir Metastasen festgestellt wurden und ich auf Rat meines Onkologen ins Krankenhaus gegangen bin, um diese chirurgisch entfernen zu lassen, was leider nicht ging, da es zu weit verbreitet war. Zugleich ahtte ich eine Entzündung in der Leber, die zu Appetitlosigkeit führte. Über diese Zeit hinweg (Nov/Dez 09) habe ich weiter an Gewicht verloren.
Bin auch wieder in Chemotherapie, wodurch die Durchfälle wieder stärker geworden sind. Mein niedrigster Stand war unter 54 kg.
Mittlerweile nehme ich Nutricia Fortimel als Zusatznahrung, etwa 2-3 Portionen täglich, je nachdem, wie viel ich sonst noch esse Es enthält nicht nur Kohlehydrate, wie Maltodextrin, sondern auch Fett und Eiweiß. Letzteres ist besonders wichtig, da der Körper bei aufgezehrten Fettreserven auch Muskeleiweiß abbaut. Nehme zwar nicht zu dadurch, fühle mich aber trotzdem fitter. Außerdem habe ich mir Dronabinol verschreiben lassen. Das ist teilsynthetisches THC (Cannabis-Wirkstoff) und fördert den Appetit. Je nach Dosis hebt es auch die Stimmung und föredert den Schlaf, was ja ebenfalss nicht schlecht ist.
Wenn demnächst die Chemo reduziert und auf längere Abstände umgestellt wird, will ich das Krafttraining wieder aufnehmen und im hoffentlich bald ausbrechenden Frühling auch wieder walken und radfahren. Sport reduziert nachweislich das Auftreten von Rezidiven.
Trotz aller Maßnahmen ist es mir bisher noch nicht gelungen, dauerhaft Gewicht aufzubauen. Wenn Ihr noch auf was anderes stoßt, bin ich für jeden Hinweis dankbar.
Meiner Erfahrung nach muß man sich selbst so gut wie möglich informieren und die Ärzte gezielt ansprechen, damit man weitere Anregungen und/oder Medikamente und Maßnahmen bekommt. Und natürlich nicht aufgeben und sich hängen lassen, was manchmal schwer ist. Aber die eigene Einstellung beeinflußt auch das Befinden. Wenn möglich, was unternehmen, mal raus, das tut gut, auch wenn man hinterher kaputt ist.
Hoffe, dass die eine oder andere Anregung für Euch dabei ist.
Viele Grüße und alles Gute,
Tom
mir geht es ganz ähnlich wie Deinem Mann, obwohl die OP schon länger zurückliegt (Januar 2009).
Hatte vor der Diagnose und OP schon ordentlich abgenommen, von 83 auf 74 kg bei 189 cm Körpergröße. Während des Krankenhausaufenthaltes blieb das Gewicht konstant, danach ging es weiter runter bis auf 63 kg, trotz guten Appetits, reichlichem Essen und Naschen und natürlich Kreon.
Durchfall ist seitdem immer, mal mehr, mal weniger. Habe alles mögliche probiert:
Loperamid Kapseln bewirkten eine Verdickung des Stuhls, brachten dadurch aber eine Verstärkung von Blähungen und Schmerzen mit sich.
Opiumtinktur: hilft mir am besten, beruhigt den Verdauungstrakt, beseitigt den Durchfall zwar nicht völlig, aber verlängert die Abstände, so dass man sich auch mal länger aus dem Haus trauen kann.
mct-Fette, die besser aufgenommen werden sollen, schmeckten mir nicht und haben auch nichts gebracht.
Bin dann in der Apotheken Umschau auf einen Artikel über eine Studie gestossen, die belegt, dass Krafttraining der Kachexie (Auszehrung) bei Krebspatienten entgegenwirken kann (auch bei Pankreas Ca, Informationen gibt es über den Krebs-Informationsdienst, kann Dir auch was schicken). Habe damit begonnen, konnte es aber nicht lange machen, da bei mir Metastasen festgestellt wurden und ich auf Rat meines Onkologen ins Krankenhaus gegangen bin, um diese chirurgisch entfernen zu lassen, was leider nicht ging, da es zu weit verbreitet war. Zugleich ahtte ich eine Entzündung in der Leber, die zu Appetitlosigkeit führte. Über diese Zeit hinweg (Nov/Dez 09) habe ich weiter an Gewicht verloren.
Bin auch wieder in Chemotherapie, wodurch die Durchfälle wieder stärker geworden sind. Mein niedrigster Stand war unter 54 kg.
Mittlerweile nehme ich Nutricia Fortimel als Zusatznahrung, etwa 2-3 Portionen täglich, je nachdem, wie viel ich sonst noch esse Es enthält nicht nur Kohlehydrate, wie Maltodextrin, sondern auch Fett und Eiweiß. Letzteres ist besonders wichtig, da der Körper bei aufgezehrten Fettreserven auch Muskeleiweiß abbaut. Nehme zwar nicht zu dadurch, fühle mich aber trotzdem fitter. Außerdem habe ich mir Dronabinol verschreiben lassen. Das ist teilsynthetisches THC (Cannabis-Wirkstoff) und fördert den Appetit. Je nach Dosis hebt es auch die Stimmung und föredert den Schlaf, was ja ebenfalss nicht schlecht ist.
Wenn demnächst die Chemo reduziert und auf längere Abstände umgestellt wird, will ich das Krafttraining wieder aufnehmen und im hoffentlich bald ausbrechenden Frühling auch wieder walken und radfahren. Sport reduziert nachweislich das Auftreten von Rezidiven.
Trotz aller Maßnahmen ist es mir bisher noch nicht gelungen, dauerhaft Gewicht aufzubauen. Wenn Ihr noch auf was anderes stoßt, bin ich für jeden Hinweis dankbar.
Meiner Erfahrung nach muß man sich selbst so gut wie möglich informieren und die Ärzte gezielt ansprechen, damit man weitere Anregungen und/oder Medikamente und Maßnahmen bekommt. Und natürlich nicht aufgeben und sich hängen lassen, was manchmal schwer ist. Aber die eigene Einstellung beeinflußt auch das Befinden. Wenn möglich, was unternehmen, mal raus, das tut gut, auch wenn man hinterher kaputt ist.
Hoffe, dass die eine oder andere Anregung für Euch dabei ist.
Viele Grüße und alles Gute,
Tom
-
sonja1973
- Beiträge: 18
- Registriert: 29. Januar 2010, 23:23
Re: persönl. Erfahrungen von anderen Gewhippelten ??
Hallo Tom,
danke schön für deine Antwort...
tut mir echt leid, das du Metastasen hast...und so schnell nach der OP, wie war denn deine Stadieneinteilung nach der OP?
Bei meinem Mann ist es ein distales Gallengangsca (was aufgrund der Nähe zum Pankreas zum PA-Ca zählt) pT3 pN(5/20) M0 R0 G3 L1 V0.
Was sagen die Ärzte denn jetzt, kann man mit der Chemo etwas bewirken? ich hoffe doch sehr für dich, dass das geht...ich habe von jemandem gehört, WOBE MUCOS NEM wären gut bzw. verhindern die Metastasenbildung, vielleicht fragst du mal deinen Arzt /Onkologen. das sind irgendwelche Enzyme..nichts chemisches..soll auch helfen, die chemo besser durchzustehen...Wegen den Durchfällen hab ich noch den Tipp bekommen, es mit indischen Flohsamen zu probieren '(gibt es im Reformhaus für knapp 6euro..die schluckst du dann so runter und die quellen dann erst im Darm auf, wirken praktisch wie Löschpapier..hab sie heute mal für meinen mann gekauft,,kann dir ja berichten , ob es was bringt oder du porbierst halt einfach aus..müssen aber indische sein! Ansonsten sagte man mir, einfach Nahrung mit genügend Fett essen und dies mit Kreon auffangen,wäre ja schön und gut alles, wenn diese Durchfälle nicht wären..
wenn du doch das Fortimel nimmst, warum nimmst du denn nicht zu??? hast du schon mal testen lassen, ob du evtl. Laktose und Fructosintoleranzen entwickelt hast, was nach solchen Op`s vorkommen kann, denn wenn man dann das falsche isst, reagiert man darauf auch mit Durchfall..
Leider hab ich nicht wirklich nützliche Tipps wegen Gewichtszunahme, sollte ich aber was Gutes hören werd ich dir auf jeden Fall davon berichten...
Wünsche dir alles, alles Gute und auch viel Kraft...
Lg Sonja
danke schön für deine Antwort...
tut mir echt leid, das du Metastasen hast...und so schnell nach der OP, wie war denn deine Stadieneinteilung nach der OP?
Bei meinem Mann ist es ein distales Gallengangsca (was aufgrund der Nähe zum Pankreas zum PA-Ca zählt) pT3 pN(5/20) M0 R0 G3 L1 V0.
Was sagen die Ärzte denn jetzt, kann man mit der Chemo etwas bewirken? ich hoffe doch sehr für dich, dass das geht...ich habe von jemandem gehört, WOBE MUCOS NEM wären gut bzw. verhindern die Metastasenbildung, vielleicht fragst du mal deinen Arzt /Onkologen. das sind irgendwelche Enzyme..nichts chemisches..soll auch helfen, die chemo besser durchzustehen...Wegen den Durchfällen hab ich noch den Tipp bekommen, es mit indischen Flohsamen zu probieren '(gibt es im Reformhaus für knapp 6euro..die schluckst du dann so runter und die quellen dann erst im Darm auf, wirken praktisch wie Löschpapier..hab sie heute mal für meinen mann gekauft,,kann dir ja berichten , ob es was bringt oder du porbierst halt einfach aus..müssen aber indische sein! Ansonsten sagte man mir, einfach Nahrung mit genügend Fett essen und dies mit Kreon auffangen,wäre ja schön und gut alles, wenn diese Durchfälle nicht wären..
wenn du doch das Fortimel nimmst, warum nimmst du denn nicht zu??? hast du schon mal testen lassen, ob du evtl. Laktose und Fructosintoleranzen entwickelt hast, was nach solchen Op`s vorkommen kann, denn wenn man dann das falsche isst, reagiert man darauf auch mit Durchfall..
Leider hab ich nicht wirklich nützliche Tipps wegen Gewichtszunahme, sollte ich aber was Gutes hören werd ich dir auf jeden Fall davon berichten...
Wünsche dir alles, alles Gute und auch viel Kraft...
Lg Sonja
