nekrotisierende akute Pankreatitis

[Oliver_1980]

Hallo zusammen,

ich möchte meine Geschichte hier mal posten und rein hören, ob mir jemand noch zu Maßnahmen rät, die bisher nicht auf den Weg gebracht wurden.

Ich bin 43jähriger Familienvater und habe bisher ohne nennenswerte gesundheitliche Probleme gelebt (außer ein wenig Reflux hin und wieder). Nichtraucher und sehr unregelmäßig Alkohol konsumiert.

Mitte April während eines Urlaubs auf Sri Lanka bin ich eines morgens wach geworden und hatte Schmerzen im Oberbauch nachdem es bis dato keinerlei Vorzeichen für die Anbahnung einer Erkrankung irgendeiner Art gab. Zwei Stunden später begann eine Orgie des Erbrechens, die ich noch nie erlebt habe. Leider hat der konsultierte Arzt in Sri Lanka das Ganze fälschlicherweise als Gastritis diagnostiziert und mir nur einen völlig falschen Medikamentencocktail gegeben. Er musste aufgrund anhaltenden Erbrechens abends nochmal ins Hotel kommen und hat es durch eine Injektion hinbekommen, dass ich seit diesem ersten Tag meiner Pankreatitis (wie sich später heraus stellen sollte) bis heute nicht mehr erbrochen habe. Vier Tage später habe ich einen weiteren Arzt in einem privaten Krankenhaus aufgesucht der die selbe falsche Diagnose gestellt hat - unfassbar. Daher leider kein Rückflug sofort nachhause. Rückwirkend betrachtet ist es auch ein Witz - die haben weder Blut abgenommen, noch ein Ultraschall gemacht oder gar ein CT. Jetzt bin ich schlauer......

Im Ergebnis bin ich dann leider erst sechs Tage nach Ausbruch der Erkrankung sofort nach meiner Rückkehr nach Deutschland zum Hausarzt, der sofort einen MRT Termin möglich gemacht und mich am selben Abend ins Krankenhaus geschickt hat. Das MRT zeigte eine Pankreatitis, das Blut u. a. CRP Werte von ca. 300. Es ging in die Uniklinik Köln wo ich stationör aufgenommen und mit der Gabe von Elektrolyteflüssigkeit versorgt wurde - eine akute Pankreatitis wurde hier bestätigt. Nach einer Woche ca. ging es nachhause nur um dann zwei Tage später wieder in die Notaufnahme zu gehen - die Pankreatitis hatte nekrotisiert. Es folgten ca. vier Wochen mit ERCP Behandlungen, dem Setzen und späteren Entfernen eines Stents...... ich glaube insgesamt fünfmal bin ich nachhause und dann wieder ins Krankenhaus mit Fieber / Schmerzen...... lag insgesamt bisher 5x im ERCP und habe das zweite Mal einen Stent im Magen, der morgen das zweite Mal entfernt wird. Als weitere Komplikation neben den Nekrosen ist bei mir eine Milzvenenthrombose diagnostiziert worden. Dafür nehme ich jetzt Blutverdünner in Tablettenform.

Nach diesen Wochen im Krankenhaus mit zahlreichen Eingriffen hat sich nach der letzten Entlassung vor ca. vier Wochen eigentlich alles ganz gut stabilisiert. Verlaufskontrollen beim Hausarzt zeigten stabile Bauchspeicheldrüsenwerte im Blut und einen immer weiter fallenden CRP Wert auf zunächst 19, dann 11 Ende Juni......

Ich fühlte mich stabil und wir waren zwei Wochen auf Kreta im Urlaub. Dort hatte ich keine Abdominalbeschwerden, normalen Stuhlgang, war lediglich nach einigen vielleicht etwas zu üppig ausgefallenen Mahlzeiten totmüde. Hatte aber wieder Kraft, konnte etwas schwimmen etc.

Montag wurde in der Uniklinik bei der Nachsorge nochmal das Blut gecheckt - Bauchspeicheldrüsenwerte weiterhin Ok aber CRP wieder auf 20 und erhöhte Kaliumwerte. Sei aber nicht so tragisch... Montag ging es mir auch noch gut. Seit Mittwoch aber habe ich wieder leichte Oberbauchschmerzen und ein Gefühl als sei ich nüchtern und der Magen würde sich reiben. Gestern und heute bereits jeweils 6x zur Toilette, gestern noch durchwachsen breiig der Stuhl, heute am Ende komplett wässerig. Ich hoffe, nur ein Magen Darm Thema und nicht der Startschuss für die nächste Phase meiner Erkrankung (man hat mich im Krankenhaus mental auf die Möglichkeit vorbereitet, eine Diabetes I und Fettstuhl zu entwickeln - aber ich solle positiv bleiben und hoffen, dass die relevanten Zellen nicht abgestorben sind). Jetzt bin ich gespannt, ob morgen bei der ERCP noch neue Erkenntnisse heraus kommen neben dem Ziehen des Stents.

Unabhängig davon ob die jüngsten Verdauungsbeschweren jetzt mit der Pankreatitis zu tun haben oder nicht, beschäftigen mich folgende Fragen.

1) Ich habe insgesamt sechs CTs durchlaufen innerhalb weniger Wochen. Aber immer war irgendwas überlagert im Bild, so dass ein Pankreaskarzinom nicht zu 100% ausgeschlossen wurde auf meine dahingehende Frage. Es wurde aber gesagt, dass bei mir die Diagnose akute Pankreatitis klar sei und es an sich eine komplett andere Erkrankung ist, ich solle mir da nicht unnötig Sorgen machen. Der Tumormarker C19/19 wurde bisher auch nicht erhoben, da nicht nötig lt. Ärzten. Ich will natürlich nicht mit die schlimmst mögliche Erkrankung des menschlichen Körpers herbei reden aber sollte ich hier noch weiter untersuchen lassen um möglichst einen Tumor 100% ausschließen zu können?

2) Leider wurde bisher keine Ursache festgestellt und die Ärzte ordnen das als idiopathische Pankreatitis ein. Das beschäftigt mich sehr. Mißbräuchlicher Alkoholkonsum kommt bei mir ebenso wenig in Frage wie Gallensteine. Ich habe am Vorabend der Erkrankung zwei Dosen Bier 0,5l getrunken, mehrere Tage zuvor an einem Abend eine dreiviertel Flasche Wein, was tatsächlich mehr ist als zuhause. Zuhause trinke ich teilweise zwei Monate lang gar keinen Alkohol. Die Ärzte sind der Meinung, der Alkohol hat nichts damit zu tun. Es gibt wohl auch den seltenen Fall, dass Parasiten für eine Pankreatitis verantwortlich sein können. Tatsächlich wurde ich in Sri Lanka einige Tage vor der Erkrankung von einem schwarzen Blutegel erwischt. Meine Proben wurden zum Tropeninstitut nach Hamburg geschickt - aber ohne Ergebnis. Mit insgesamt neun Röhrchen Blut wurden weitere Ursachenforschungen in der Uniklinik eingeleitet - ebenfalls ohne Erfolg. Eine am Vorabend konsumierte Mahlzeit mit rohem marinierten Thunfisch kommt wohl auch nicht als Ursache in Frage.

Jetzt habe ich zuhause diesen Bericht hier gelesen. Die Genetik z. B. wurde noch nicht untersucht.

https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/pankreatitis-ohne-klare-ursache-gut-abklaeren

Mein Oberarzt in der Uniklinik klärt jetzt ab, wie das Thema Genetik untersucht / abgerechnet werden kann. Er darf wohl einige Dinge nicht beauftragen unabhängig davon wer die zahlt. Zu den anderen im Link erwähnten Begrifflichkeiten wurde nicht groß was gesagt. Kann da jemand noch Input zu geben? Neoplasie z. B.

Meine Frau vermutet immer, ob nicht auch persönlicher Stress hiermit zu tun haben kann. Dazu finde ich aber nichts und auch in den Gesprächen mit den Ärzten wurde das nicht weiter verfolgt.


3) Thema Ernährung:
Mit Ernährungstips halten sich die Ärzte extrem zurück. Lediglich fettiges Essen solle man meiden. Da frage ich mich, ob die ganzen Bücher mit Tips für die Ernährung von Bauchspeicheldrüsenpatienten denn einen Sinn ergeben, wenn Mediziner das scheinbar sehr offen sehen das Thema? Man hat mir lediglich geraten, auf Alkohol gänzlich zu verzichten. Schade um den Apfelcidre den ich im Sommer gerne mal getrunken habe.

So ist aktuell mein Stand. Sollten sich die akuten Beschwerden jetzt klären, würde es wohl bei anhaltenden Blutuntersuchungen bleiben, ob die Funktionen der Bauchspeicheldrüse gegeben bleiben oder nicht. Sollte ich von meiner Seite aus noch andere Dinge auf den Weg bringen bzw. bestimmte Fragen an die Ärzte stellen? Ich fühle mich leider noch so ein wenig in der Luft hängend weil es so unberechenbar ist, wie es weiter geht.


Gruß
Oliver

[Betalka16]

Hallo Oliver,
was für eine Geschichte!
Mein erster Gedanke ist immer: Bist du in einem großen Pankreas-Zentrum in Behandlung? Es gibt vermutlich wenige Krankheiten, bei denen Erfahrung so viel zählt wie allem, was mit Pankreas zu tun hat.
Falls nicht, würde ich dir sehr ans Herz legen, deine Befunde zu Prof. Uhl nach Bochum zu schicken - oder in ein Zentrum in München oder Heidelberg.
Es hat mich stutzig gemacht, dass du mit einer nekrotisierenden Pankreatitis so schnell wieder entlassen wurdest.
Ich selbst bin im letzten Jahr knapp daran vorbeigekommen - hatte zum Glück einen Hausarzt, der nur 3 Tage eine Gastritis vermutete und mich dann gleich zum Internisten schickte. Im Ultraschall konnte der erfahrene Arzt einen verstopften Pankreasgang entdecken ... weitere Untersuchungen MRCP / CT und Blutlabor, 2 Meinungen an Unikliniken. Und dann bin ich zum Glück bei Prof Uhl in Bochum gelandet. Es ging mir gut, aber der hintere Teil meiner Pankreas saß voll mit Steinen, OP wurde nach Abklingen einer (milden) akuten Entzündung anberaumt.
Prof. Uhl meinte, ich sei ganz kurz davor gewesen, eine nekrotisierende Pankreatitis zu entwickeln. Und das hätte 2 Monate Krankenhaus bedeutet.
Auch bei mir bleibt die Ursache unklar. Autoimmun konnte ausgeschlossen werden, Tumormarker mnegativ (es ist unklar, wer mein Vater ist, einer der fraglichen H>erren starb am Pankreaskarzinom). Auf weitere Untersuchungen zur hereditäten Pankreatitis wurde verzichtet, weil ich keine Kinder habe. In deinem Fall ist das natürlich anders.
Also noch einmal mein Rat: Geh in ein großen Zentrum, uns sprich am besten mit dem zuständigen Prof. Eine Privatsprechstunde bei Prof Uhl zum Beispiel kostet unter 60€ - es gibt dümmere Sache, sein Geld auszugeben.
Zur Ernährung: Hier im Forum gibt es unterschiedliche Tipps, und jeder ist wohl anders. Kein Alkohol und kein Nikotin versteht sich ja von selbst. Bei akuten Beschwerden am besten fasten und dann mit leicht Verdaulichem wieder anfangen (bei mir ist das Porridge, in Wasser gekocht, aber das mögen viel nicht - kann ich gar nicht verstehen ;)).
Nimmst du Enzyme / Kreon? Wenn nicht: unbedingt anfangen.
Später mehr - muss jetzt zum Pferd

[Oliver_1980]

Hallo Betalka,

ich bin in der Uniklinik Köln in Behandlung. Dort ist eine große Gastroenterologie, für die das Thema Pankreas natürlich zum Tagesgeschäft gehört. Hier hatte mich der Hausarzt seiner Zeit hin geschickt. Meinst du, dass das keine gute Adresse ist? Durch eine private Zusatzversicherung hatte ich den Vorteil, stationäre Chefarztbehandlung in Anspruch zu nehmen. Wobei auch die Oberärzte einen guten Eindruck machen.

Gerne hole ich mir auch eine Zweitmeinung ein - gar keine Frage. Hier sollen auch Kosten nicht das Thema sein. Wohne im Raum Köln.

Zur Verweildauer bei Nekrosen:
Die Ärzte sagten mir, dass vor einiger Zeit ein Patient drei Monate stationär lag mit akuter Pankreatitis und dass das sehr sehr unterschiedlich verläuft - während meiner Wochen auf Station hatte man daher auch Prognosen zur Dauer meiner Erkrankung abgelehnt, was ja auch richtig ist. Wie gesagt musste ich auch mehrfach wieder zurück ins Krankenhaus. Hatte ja den Auftrag, permanent Fieber zu messen etc. - aber so lange die Werte halbwegs Ok sind, keine intravenösen Gaben von Medikamenten erfolgen, sagten sie, dass man nicht 24/7 in einem Krankenzimmer liegen müsse.....

zu Kreon:
Nein, das war bisher kein Thema. Man hat mir gesagt, dass es sein könne, dass ich das später nehmen müsse (es war allgemein von Lebensmittelenzymen die Rede, nicht vom Produkt Kreon). Aber bevor das Organ die Dienste nicht versagt / kein Fettstuhl entsteht etc., hat man offenbar keinen Grund gesehen, dass ich das einnehmen muss. Und da mir das erstmal auch logisch erschien, habe ich das Thema nicht hinterfragt. Dazu gerne nochmal drauf eingehen - ist ja wichtig! Tatsächlich hatte mein Hausarzt vor unserem Urlaub gefragt, ob er mir sicherheitshalber Lebensmittelenzyme aufschreiben solle, was ich aber abgelehnt hatte. Ich würde sowas schon gerne mit den Gastro-Fachleuten geklärt haben.

Update zum, Krankenhausbesuch von gestern:
Gestern kam der Stent raus. Ging mit normaler Gastroskopie ohne ERCP. 2min Nachbluten und dann war es aber Ok. In zwei Wochen soll eine erneute Sonographie gemacht werden steht im Arztbrief. Die Fragen zur Genetik-Untersuchung waren leider noch nicht geklärt worden zwischenzeitlich - ich habe aber Blut da gelassen..... wenn das jetzt nicht geklärt wird, wäre das ja etwas, das man an anderer Stelle auch klären kann. Vor Ort habe ich auch über meine schweren Durchfälle seit Mittwoch gesprochen. Chefarzt und Oberarzt meinten unabhängig voneinander, dass sich das sehr nach Magen Darm anhört! Ich solle nochmal abwarten. Während der Gastroskopie ist zumindest mal im untersuchten Bereich auch nichts aufgefallen. Auch keine Speiseröhrenentzündung aktuell obwohl ich schon zu Reflux neige. Scheinbar ist insbesondere sehr wässeriger Stuhl jetzt nicht unbedingt das, was die unter Fettstuhl verstehen. War nicht ganz happy damit aber immerhin habe ich ein wenig Hoffnung schöpfen können dadurch.

Prof. Uhl:
Er hat auch das Ultraschall gemacht, wo das aufgefallen ist, was anderen nicht aufgefallen ist?


Autoimmun:
Ein sehr wichtiges Thema, das du ansprichst! Ich hatte das in meinem umfangreichen Eröffnungsposting ganz vergessen. Wie schließt man Autoimmun aus? Der Trigger könnte ja alles Mögliche sein. Über drei Ecken kenne ich jemanden, der eine Kombination mit bestimmten Inhaltsstoffe im Essen sowie psychische Belastungen in unmittelbarem Zusammenspiel nicht verträgt. Kommt beides zusammen, so scheint es, löst es bei ihm wieder einen Schub aus und er bekommt massive Verdauungsstörungen, Darmblutungen etc. - das hat ewig gebraucht, bis das heraus gefunden wurde.


Also das Wichtigste für mich ist jetzt denke ich, dass ich schnell zu einer Zweitmeinung von einer unbestrittenen Koryphäe auf dem Gebiet komme. Berichte liegen ja alle vor. Und selbst wenn ich woanders nochmal stationär gehe, um sich von oben bis unten durchchecken zu lassen, mache ich das gerne.

[Betalka16]

Hallo Oliver,
ich bin ja nun auch keine Koryphäe, aber dass eine Pankreas nach Nekrotisierung tiptop funktioniert scheint mir relativ unwahrscheinlich. Wie der Name schon sagt, stirbt da ja in größerem Maße Gewebe ab.
Nein: nicht Prof. Uhl hat den Ultraschall Befund damals gesehen, sondern ein Internist bei mir in der Nähe. Da hatte ich wirklich Glück, dass er so versiert war ... und dass mein Hausarzt selbst kein Ultraschallgerät besitzt.
Ich war zuerst im UKE Hamburg Eppendorf und da nicht so ganz happy mit der Anamnese. Darum Zweitmeinung bei Prof. Uhl im Bochum, wo ich auch recht schnell einen Termin bekam. Er hat dezent mit den Augen gerollt, weil man mich mit einer akuten Pankretatits einfach so hat laufen lassen (ich wurde nicht stationär behandelt, sondern habe zuhause 1 Woche gefastet) und mir eine OP ans Herz gelegt, sobald sich das Entzündungsgeschehen beruhigt hat.
Wie du habe ich eine private Zusatzversicherung für stationäre Behandlung ... das hat sich voll gelohnt. Das St. Josefs Krankenhaus verfügt über eine sehr schöne Privatstation, da kann man auch die schweren ersten Tage nach der OP einigermaßen gut ertragen.
Ich denke ja: hol die eine Zweitmeinung in Bochum, das scheint ja nicht mal weit von deinem Zuhause zu sein. Auch das Team um Prof. Uhl ist sehr toll.

[Oliver_1980]

Ok, eine Zweitmeinung ist auf jeden Fall eine gute Maßnahme.

Was für eine OP würde denn ggf. im Raum stehen nach einer Pankreatitis? Über die Möglichkeit einer OP oder gar der möglichen Notwendigkeit einer solchen wurde in der Uniklinik zumindest mit mir nicht gesprochen. Ich habe ja nur ein paar minimal invasive Eingriffe erhalten (streng genommen natürlich auch OPs) wo das Nekrosematerial über den Magen abgeleitet wurde.

[Betalka16]

Ob und welche OP hängt davon ab, wo das nekrotisierte Gewebe ist und ob sich Abszesse, Ablagerungen oder was auch immer bilden. Vielleicht ist bei dir auch alles OK so und du bist in guten Händen. Aber so ganz Beschwerdefrei bist du ja nicht, und better save than sorry ;) Hier ein Link zum Info-Portal Pankreas von St. Josefs in Bochum http://www.pankreaszentrum.de/chronischepankreatitis.html

[DOKASCH]

Bei mir hatten sich an den nekrotischen Stellen Pseudozysten gebildet und nach dem ich im KH entlassen worden bin schnell fortschreitende chronische pankreatitis und man da nur mit evtl. Schmerzmittel, Enzyme i.M. helfen kann bin ich nach Heidelberg ins Pankreaszentrum. Dort wurde nur Blut abgenommen ,meine CD`s angeschaut und gemeint die wären gut gemacht und haben ein Pankreas Divisum erkannt was aber nicht unbedingt die Ursache wäre, ich könnte jederzeit wieder so eine Pankreatitis bekommen wenn ich Probleme wegen den Zysten bekommen würde könnte man mir die in meinem Heimatkrankenhaus drainieren das wäre keine aufwenige Sache. Auf die Frage was ich essen soll hieß es ich kann alles essen halt leichte Vollkost. Dann noch evtl Galle Entfernung ( habe nur Sludge ). Ich war schon entäuscht und fühle mich wirklich in meinem KH Zuhause besser aufgehoben . Genau nach einem Jahr 2018 hatte ich MRCP Kontrolle und da waren die Zysten verschwunden und man sah keine Verkalkungen oder Narben mein hausarzt konnte es auch kaum glauben. Er war vorher Oberarzt einer inneren Abteilung. Bis jetzt geht es mir ordentlich, brauch nur ab und zu meine Bitterstoffe, etwas aufpassen beim essen man wird schon empfindlich und merkt dass es sich verändert hat. Galle ist noch drin, Coronaimpfungen und auch die erkrankung selbst haben stark getriggert und es hat über ein Jahr danach gedauert bis es mir wieder gut ging. Ich hatte diese nekrt. Pankreatitis 2017 davor 2014 eine ödematöse Pankreatitis und viele Jahre davor 2 mal mindestens eine die als Magen-Darm abgetan wurde.
Dorothea

[Oliver_1980]

Kommende Woche Montag bin ich in Bochum. Berichte sind alle vorbereitet, CT und MRT Aufnahmen liegen auf CD vor. Bin mal gespannt. Es ging ja erfreulich flott mit einem Termin. Werde am Donnerstag auch nochmal Blutwerte ermitteln lassen und habe dann auch aktuelle Werte zum Termin dabei.

Ansonsten ist die Verdauung im Moment wieder meistens völlig normal..... noch scheinen keine spürbaren Funktionsbeeinträchtungen der Pankreas aufzutreten - zumindest keine, die ich wahrnehme.

[Betalka16]

@oliver_1980 Berichte doch mal, wie dein Termin in Bochum war.

[Oliver_1980]

Klar, gerne.

Ich habe die Tage mit einem Kollegen gesprochen, der von einem Prof. Niedergethmann in Essen gesprochen hat, den er als weltbekannt bezeichnet hat zum Thema Pankreas. Ist ja lustigerweise direkt um die Ecke von Bochum aus. Ist dieser Arzt ebenfalls ein Begriff für den ein oder anderen hier?