nekrotisierende akute Pankreatitis
Verfasst: 13. Juli 2023, 19:21
Hallo zusammen,
ich möchte meine Geschichte hier mal posten und rein hören, ob mir jemand noch zu Maßnahmen rät, die bisher nicht auf den Weg gebracht wurden.
Ich bin 43jähriger Familienvater und habe bisher ohne nennenswerte gesundheitliche Probleme gelebt (außer ein wenig Reflux hin und wieder). Nichtraucher und sehr unregelmäßig Alkohol konsumiert.
Mitte April während eines Urlaubs auf Sri Lanka bin ich eines morgens wach geworden und hatte Schmerzen im Oberbauch nachdem es bis dato keinerlei Vorzeichen für die Anbahnung einer Erkrankung irgendeiner Art gab. Zwei Stunden später begann eine Orgie des Erbrechens, die ich noch nie erlebt habe. Leider hat der konsultierte Arzt in Sri Lanka das Ganze fälschlicherweise als Gastritis diagnostiziert und mir nur einen völlig falschen Medikamentencocktail gegeben. Er musste aufgrund anhaltenden Erbrechens abends nochmal ins Hotel kommen und hat es durch eine Injektion hinbekommen, dass ich seit diesem ersten Tag meiner Pankreatitis (wie sich später heraus stellen sollte) bis heute nicht mehr erbrochen habe. Vier Tage später habe ich einen weiteren Arzt in einem privaten Krankenhaus aufgesucht der die selbe falsche Diagnose gestellt hat - unfassbar. Daher leider kein Rückflug sofort nachhause. Rückwirkend betrachtet ist es auch ein Witz - die haben weder Blut abgenommen, noch ein Ultraschall gemacht oder gar ein CT. Jetzt bin ich schlauer......
Im Ergebnis bin ich dann leider erst sechs Tage nach Ausbruch der Erkrankung sofort nach meiner Rückkehr nach Deutschland zum Hausarzt, der sofort einen MRT Termin möglich gemacht und mich am selben Abend ins Krankenhaus geschickt hat. Das MRT zeigte eine Pankreatitis, das Blut u. a. CRP Werte von ca. 300. Es ging in die Uniklinik Köln wo ich stationör aufgenommen und mit der Gabe von Elektrolyteflüssigkeit versorgt wurde - eine akute Pankreatitis wurde hier bestätigt. Nach einer Woche ca. ging es nachhause nur um dann zwei Tage später wieder in die Notaufnahme zu gehen - die Pankreatitis hatte nekrotisiert. Es folgten ca. vier Wochen mit ERCP Behandlungen, dem Setzen und späteren Entfernen eines Stents...... ich glaube insgesamt fünfmal bin ich nachhause und dann wieder ins Krankenhaus mit Fieber / Schmerzen...... lag insgesamt bisher 5x im ERCP und habe das zweite Mal einen Stent im Magen, der morgen das zweite Mal entfernt wird. Als weitere Komplikation neben den Nekrosen ist bei mir eine Milzvenenthrombose diagnostiziert worden. Dafür nehme ich jetzt Blutverdünner in Tablettenform.
Nach diesen Wochen im Krankenhaus mit zahlreichen Eingriffen hat sich nach der letzten Entlassung vor ca. vier Wochen eigentlich alles ganz gut stabilisiert. Verlaufskontrollen beim Hausarzt zeigten stabile Bauchspeicheldrüsenwerte im Blut und einen immer weiter fallenden CRP Wert auf zunächst 19, dann 11 Ende Juni......
Ich fühlte mich stabil und wir waren zwei Wochen auf Kreta im Urlaub. Dort hatte ich keine Abdominalbeschwerden, normalen Stuhlgang, war lediglich nach einigen vielleicht etwas zu üppig ausgefallenen Mahlzeiten totmüde. Hatte aber wieder Kraft, konnte etwas schwimmen etc.
Montag wurde in der Uniklinik bei der Nachsorge nochmal das Blut gecheckt - Bauchspeicheldrüsenwerte weiterhin Ok aber CRP wieder auf 20 und erhöhte Kaliumwerte. Sei aber nicht so tragisch... Montag ging es mir auch noch gut. Seit Mittwoch aber habe ich wieder leichte Oberbauchschmerzen und ein Gefühl als sei ich nüchtern und der Magen würde sich reiben. Gestern und heute bereits jeweils 6x zur Toilette, gestern noch durchwachsen breiig der Stuhl, heute am Ende komplett wässerig. Ich hoffe, nur ein Magen Darm Thema und nicht der Startschuss für die nächste Phase meiner Erkrankung (man hat mich im Krankenhaus mental auf die Möglichkeit vorbereitet, eine Diabetes I und Fettstuhl zu entwickeln - aber ich solle positiv bleiben und hoffen, dass die relevanten Zellen nicht abgestorben sind). Jetzt bin ich gespannt, ob morgen bei der ERCP noch neue Erkenntnisse heraus kommen neben dem Ziehen des Stents.
Unabhängig davon ob die jüngsten Verdauungsbeschweren jetzt mit der Pankreatitis zu tun haben oder nicht, beschäftigen mich folgende Fragen.
1) Ich habe insgesamt sechs CTs durchlaufen innerhalb weniger Wochen. Aber immer war irgendwas überlagert im Bild, so dass ein Pankreaskarzinom nicht zu 100% ausgeschlossen wurde auf meine dahingehende Frage. Es wurde aber gesagt, dass bei mir die Diagnose akute Pankreatitis klar sei und es an sich eine komplett andere Erkrankung ist, ich solle mir da nicht unnötig Sorgen machen. Der Tumormarker C19/19 wurde bisher auch nicht erhoben, da nicht nötig lt. Ärzten. Ich will natürlich nicht mit die schlimmst mögliche Erkrankung des menschlichen Körpers herbei reden aber sollte ich hier noch weiter untersuchen lassen um möglichst einen Tumor 100% ausschließen zu können?
2) Leider wurde bisher keine Ursache festgestellt und die Ärzte ordnen das als idiopathische Pankreatitis ein. Das beschäftigt mich sehr. Mißbräuchlicher Alkoholkonsum kommt bei mir ebenso wenig in Frage wie Gallensteine. Ich habe am Vorabend der Erkrankung zwei Dosen Bier 0,5l getrunken, mehrere Tage zuvor an einem Abend eine dreiviertel Flasche Wein, was tatsächlich mehr ist als zuhause. Zuhause trinke ich teilweise zwei Monate lang gar keinen Alkohol. Die Ärzte sind der Meinung, der Alkohol hat nichts damit zu tun. Es gibt wohl auch den seltenen Fall, dass Parasiten für eine Pankreatitis verantwortlich sein können. Tatsächlich wurde ich in Sri Lanka einige Tage vor der Erkrankung von einem schwarzen Blutegel erwischt. Meine Proben wurden zum Tropeninstitut nach Hamburg geschickt - aber ohne Ergebnis. Mit insgesamt neun Röhrchen Blut wurden weitere Ursachenforschungen in der Uniklinik eingeleitet - ebenfalls ohne Erfolg. Eine am Vorabend konsumierte Mahlzeit mit rohem marinierten Thunfisch kommt wohl auch nicht als Ursache in Frage.
Jetzt habe ich zuhause diesen Bericht hier gelesen. Die Genetik z. B. wurde noch nicht untersucht.
https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/pankreatitis-ohne-klare-ursache-gut-abklaeren
Mein Oberarzt in der Uniklinik klärt jetzt ab, wie das Thema Genetik untersucht / abgerechnet werden kann. Er darf wohl einige Dinge nicht beauftragen unabhängig davon wer die zahlt. Zu den anderen im Link erwähnten Begrifflichkeiten wurde nicht groß was gesagt. Kann da jemand noch Input zu geben? Neoplasie z. B.
Meine Frau vermutet immer, ob nicht auch persönlicher Stress hiermit zu tun haben kann. Dazu finde ich aber nichts und auch in den Gesprächen mit den Ärzten wurde das nicht weiter verfolgt.
3) Thema Ernährung:
Mit Ernährungstips halten sich die Ärzte extrem zurück. Lediglich fettiges Essen solle man meiden. Da frage ich mich, ob die ganzen Bücher mit Tips für die Ernährung von Bauchspeicheldrüsenpatienten denn einen Sinn ergeben, wenn Mediziner das scheinbar sehr offen sehen das Thema? Man hat mir lediglich geraten, auf Alkohol gänzlich zu verzichten. Schade um den Apfelcidre den ich im Sommer gerne mal getrunken habe.
So ist aktuell mein Stand. Sollten sich die akuten Beschwerden jetzt klären, würde es wohl bei anhaltenden Blutuntersuchungen bleiben, ob die Funktionen der Bauchspeicheldrüse gegeben bleiben oder nicht. Sollte ich von meiner Seite aus noch andere Dinge auf den Weg bringen bzw. bestimmte Fragen an die Ärzte stellen? Ich fühle mich leider noch so ein wenig in der Luft hängend weil es so unberechenbar ist, wie es weiter geht.
Gruß
Oliver
ich möchte meine Geschichte hier mal posten und rein hören, ob mir jemand noch zu Maßnahmen rät, die bisher nicht auf den Weg gebracht wurden.
Ich bin 43jähriger Familienvater und habe bisher ohne nennenswerte gesundheitliche Probleme gelebt (außer ein wenig Reflux hin und wieder). Nichtraucher und sehr unregelmäßig Alkohol konsumiert.
Mitte April während eines Urlaubs auf Sri Lanka bin ich eines morgens wach geworden und hatte Schmerzen im Oberbauch nachdem es bis dato keinerlei Vorzeichen für die Anbahnung einer Erkrankung irgendeiner Art gab. Zwei Stunden später begann eine Orgie des Erbrechens, die ich noch nie erlebt habe. Leider hat der konsultierte Arzt in Sri Lanka das Ganze fälschlicherweise als Gastritis diagnostiziert und mir nur einen völlig falschen Medikamentencocktail gegeben. Er musste aufgrund anhaltenden Erbrechens abends nochmal ins Hotel kommen und hat es durch eine Injektion hinbekommen, dass ich seit diesem ersten Tag meiner Pankreatitis (wie sich später heraus stellen sollte) bis heute nicht mehr erbrochen habe. Vier Tage später habe ich einen weiteren Arzt in einem privaten Krankenhaus aufgesucht der die selbe falsche Diagnose gestellt hat - unfassbar. Daher leider kein Rückflug sofort nachhause. Rückwirkend betrachtet ist es auch ein Witz - die haben weder Blut abgenommen, noch ein Ultraschall gemacht oder gar ein CT. Jetzt bin ich schlauer......
Im Ergebnis bin ich dann leider erst sechs Tage nach Ausbruch der Erkrankung sofort nach meiner Rückkehr nach Deutschland zum Hausarzt, der sofort einen MRT Termin möglich gemacht und mich am selben Abend ins Krankenhaus geschickt hat. Das MRT zeigte eine Pankreatitis, das Blut u. a. CRP Werte von ca. 300. Es ging in die Uniklinik Köln wo ich stationör aufgenommen und mit der Gabe von Elektrolyteflüssigkeit versorgt wurde - eine akute Pankreatitis wurde hier bestätigt. Nach einer Woche ca. ging es nachhause nur um dann zwei Tage später wieder in die Notaufnahme zu gehen - die Pankreatitis hatte nekrotisiert. Es folgten ca. vier Wochen mit ERCP Behandlungen, dem Setzen und späteren Entfernen eines Stents...... ich glaube insgesamt fünfmal bin ich nachhause und dann wieder ins Krankenhaus mit Fieber / Schmerzen...... lag insgesamt bisher 5x im ERCP und habe das zweite Mal einen Stent im Magen, der morgen das zweite Mal entfernt wird. Als weitere Komplikation neben den Nekrosen ist bei mir eine Milzvenenthrombose diagnostiziert worden. Dafür nehme ich jetzt Blutverdünner in Tablettenform.
Nach diesen Wochen im Krankenhaus mit zahlreichen Eingriffen hat sich nach der letzten Entlassung vor ca. vier Wochen eigentlich alles ganz gut stabilisiert. Verlaufskontrollen beim Hausarzt zeigten stabile Bauchspeicheldrüsenwerte im Blut und einen immer weiter fallenden CRP Wert auf zunächst 19, dann 11 Ende Juni......
Ich fühlte mich stabil und wir waren zwei Wochen auf Kreta im Urlaub. Dort hatte ich keine Abdominalbeschwerden, normalen Stuhlgang, war lediglich nach einigen vielleicht etwas zu üppig ausgefallenen Mahlzeiten totmüde. Hatte aber wieder Kraft, konnte etwas schwimmen etc.
Montag wurde in der Uniklinik bei der Nachsorge nochmal das Blut gecheckt - Bauchspeicheldrüsenwerte weiterhin Ok aber CRP wieder auf 20 und erhöhte Kaliumwerte. Sei aber nicht so tragisch... Montag ging es mir auch noch gut. Seit Mittwoch aber habe ich wieder leichte Oberbauchschmerzen und ein Gefühl als sei ich nüchtern und der Magen würde sich reiben. Gestern und heute bereits jeweils 6x zur Toilette, gestern noch durchwachsen breiig der Stuhl, heute am Ende komplett wässerig. Ich hoffe, nur ein Magen Darm Thema und nicht der Startschuss für die nächste Phase meiner Erkrankung (man hat mich im Krankenhaus mental auf die Möglichkeit vorbereitet, eine Diabetes I und Fettstuhl zu entwickeln - aber ich solle positiv bleiben und hoffen, dass die relevanten Zellen nicht abgestorben sind). Jetzt bin ich gespannt, ob morgen bei der ERCP noch neue Erkenntnisse heraus kommen neben dem Ziehen des Stents.
Unabhängig davon ob die jüngsten Verdauungsbeschweren jetzt mit der Pankreatitis zu tun haben oder nicht, beschäftigen mich folgende Fragen.
1) Ich habe insgesamt sechs CTs durchlaufen innerhalb weniger Wochen. Aber immer war irgendwas überlagert im Bild, so dass ein Pankreaskarzinom nicht zu 100% ausgeschlossen wurde auf meine dahingehende Frage. Es wurde aber gesagt, dass bei mir die Diagnose akute Pankreatitis klar sei und es an sich eine komplett andere Erkrankung ist, ich solle mir da nicht unnötig Sorgen machen. Der Tumormarker C19/19 wurde bisher auch nicht erhoben, da nicht nötig lt. Ärzten. Ich will natürlich nicht mit die schlimmst mögliche Erkrankung des menschlichen Körpers herbei reden aber sollte ich hier noch weiter untersuchen lassen um möglichst einen Tumor 100% ausschließen zu können?
2) Leider wurde bisher keine Ursache festgestellt und die Ärzte ordnen das als idiopathische Pankreatitis ein. Das beschäftigt mich sehr. Mißbräuchlicher Alkoholkonsum kommt bei mir ebenso wenig in Frage wie Gallensteine. Ich habe am Vorabend der Erkrankung zwei Dosen Bier 0,5l getrunken, mehrere Tage zuvor an einem Abend eine dreiviertel Flasche Wein, was tatsächlich mehr ist als zuhause. Zuhause trinke ich teilweise zwei Monate lang gar keinen Alkohol. Die Ärzte sind der Meinung, der Alkohol hat nichts damit zu tun. Es gibt wohl auch den seltenen Fall, dass Parasiten für eine Pankreatitis verantwortlich sein können. Tatsächlich wurde ich in Sri Lanka einige Tage vor der Erkrankung von einem schwarzen Blutegel erwischt. Meine Proben wurden zum Tropeninstitut nach Hamburg geschickt - aber ohne Ergebnis. Mit insgesamt neun Röhrchen Blut wurden weitere Ursachenforschungen in der Uniklinik eingeleitet - ebenfalls ohne Erfolg. Eine am Vorabend konsumierte Mahlzeit mit rohem marinierten Thunfisch kommt wohl auch nicht als Ursache in Frage.
Jetzt habe ich zuhause diesen Bericht hier gelesen. Die Genetik z. B. wurde noch nicht untersucht.
https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/pankreatitis-ohne-klare-ursache-gut-abklaeren
Mein Oberarzt in der Uniklinik klärt jetzt ab, wie das Thema Genetik untersucht / abgerechnet werden kann. Er darf wohl einige Dinge nicht beauftragen unabhängig davon wer die zahlt. Zu den anderen im Link erwähnten Begrifflichkeiten wurde nicht groß was gesagt. Kann da jemand noch Input zu geben? Neoplasie z. B.
Meine Frau vermutet immer, ob nicht auch persönlicher Stress hiermit zu tun haben kann. Dazu finde ich aber nichts und auch in den Gesprächen mit den Ärzten wurde das nicht weiter verfolgt.
3) Thema Ernährung:
Mit Ernährungstips halten sich die Ärzte extrem zurück. Lediglich fettiges Essen solle man meiden. Da frage ich mich, ob die ganzen Bücher mit Tips für die Ernährung von Bauchspeicheldrüsenpatienten denn einen Sinn ergeben, wenn Mediziner das scheinbar sehr offen sehen das Thema? Man hat mir lediglich geraten, auf Alkohol gänzlich zu verzichten. Schade um den Apfelcidre den ich im Sommer gerne mal getrunken habe.
So ist aktuell mein Stand. Sollten sich die akuten Beschwerden jetzt klären, würde es wohl bei anhaltenden Blutuntersuchungen bleiben, ob die Funktionen der Bauchspeicheldrüse gegeben bleiben oder nicht. Sollte ich von meiner Seite aus noch andere Dinge auf den Weg bringen bzw. bestimmte Fragen an die Ärzte stellen? Ich fühle mich leider noch so ein wenig in der Luft hängend weil es so unberechenbar ist, wie es weiter geht.
Gruß
Oliver