Ratlos und auf der Suche nach einer Ursache

[gleichklang]

Liebe alle,

ihr habt mir (40 Jahre, männlich) in den letzten Wochen durch stilles Mitlesen hier im Forum bereits viel geholfen, nun möchte ich mich einmal selbst zu Wort melden und hoffe, jemand hat ähnliche Erfahrungen gemacht oder eine Idee, was mit mir los sein könnte. Mir liegt es vollkommen fern, hier in irgendeiner Form unangebracht zu sein.

Ich versuche, mich möglichst kurz zu fassen. Seit Juli 2023 ging es mit meiner Verdauung stetig bergab. Was zunächst wie ein heftiger Magen-Darm Infekt aussah, hat sich stetig verschlimmert. Übelkeit stellte sich ein, der Stuhlgang wurde massig und immer breiiger und das hat sich leider bis heute nicht gebessert, sondern verschlimmert. Wochenlang musste ich im Herbst sogar nachts zur Toilette laufen, das hat sich nun glücklicherweise auf 1-2 mal am Tag eingespielt.

Seit Dezember habe ich in unregelmäßgen Abständen nicht nur breiigen Stuhlgang mit einem leichten Fettfilm auf dem Wasser, sondern selten auch mal richtige Fettstühle (gelb, schaumig, schleimig, schwimmend). Dazu kamen leichte bis mittelschwere Oberbauschschmerzen linksseitig, manchmal mit Ausstrahlung in den Rücken. Nach dem Essen (vor allem abends) sind die Schmerzen und der Druck meist am größten.

Aber ich wollte mich ja kurz fassen, meine Symptome seit 6 Monaten:

_schleichende Gewichtsabnahme von bislang 8 kg bei gleichbleibender Nahrungsaufnahme (Größe 1,90m, Gewicht aktuell nur noch 68kg)
_starke Verdauungsstörungen, Durchfälle und Fettstühle (Im Selbstversuch nutze ich nun das Enzym-Medikament „Nortase“ und das hat tatsächlich eine leichte Verbesserung der Konsistenz gebracht)
_Oberbauchschmerzen linksseitig mit Ausstrahlung in den Rücken (oft schlimmer nach dem Essen abends)
_im Dezember seltsame blaugrüne Flecken an den Beinen, Zahnfleischentzündungen
_zunehmende körperliche Schwäche, manchmal auch leichter Nachtschweiß

Durchgeführte Untersuchungen:

_Magenspiegelung im September (ohne Befund, leichte Gastritis)
_Darmspiegelung im September (ohne Befund, ein unauffälliger Polyp wurde entfernt)
_Stuhlprobe im September (Elastase 395)
_CT Oberbauch mit Konstrastmittel im November (ohne Befund, "Pankreas unauffällig")
_MRT Abdomen mit Kontrastmittel im Dezember (ohne Befund, "Pankreas regelgerecht")
_4 mal Ultraschall durch unterschiedliche Ärtze (ohne Befund) und diverse unauffällige Blutabnahmen (nur ein einziges Mal war der Lipase-Wert im September auf 84 erhöht (Normwert 60))

Nun weiß ich wirklich nicht mehr weiter und bin auch etwas verzweifelt. Ich war sogar schon 2x in der Notaufnahme der Uniklinik, in der eine stationäre Aufnahme immer abgelehnt wurde (mein Fall sei nicht akut genug und es wären zu viele Betten mit Infektionskrankheiten belegt). Mein Hausarzt hält mittlerweile alles für psychosomatisch und ich kann es ihm aufgrund der durchgeführten Untersuchungen nicht einmal verübeln.

Ich merke, dass etwas in meinem Körper nicht in Ordnung ist und bin bisher ohne Diagnose. Dass das Medikament Nortase Wirkung zeigt, ist ja eigentlich auch ein Hinweis darauf, dass etwas mit meiner Bauchspeicheldrüse nicht in Ordnung ist. Meine Familie verliert auch die Geduld mit mir. Zwar sehen alle, dass ich an Gewicht verliere, aber aufgrund der ergebnislosen Untersuchungen sollte ich doch beruhigter sein.

Am 31. Januar habe ich nun ein Vorgespräch für eine Endosonographie in einer Klinik, wobei ich davon ausgehe, dass der Arzt diese aufgrund der ergebnislosen Untersuchungen vorab nicht durchführen wird. Im Telefonat sagte man mir schon, dass man die Untersuchung eigentlich nur macht, wenn in CT oder MRT vorher schon etwas auffällig gewesen ist. Da meine Verdauungsstörungen wirklich massiv sind, hoffe ich natürlich, dass man in diesen Untersuchungen auch etwas hätte sehen müssen, wenn etwas nicht in Ordnung wäre?

Außerdem habe ich meine Befunde an zwei Pankreaszentren im Rhein Main Gebiet gesendet in der Hoffnung, dass ich dort einen Termin erhalte, man mich ernst nimmt und entsprechend untersucht oder zumindest das bestehende Bildmaterial sichtet. Ich tappe hier wirklich vollkommen im Dunkeln und komme mir immer wie ein Bittsteller vor, der abgewiesen wird. In Heidelberg im EPZ habe ich angerufen und auch dort sagte man mir, dass sie erst tätig werden, wenn eine OP notwendig wäre.

Vielleicht habt ihr ja noch ein paar Tipps oder Ideen für mich oder es erkennt sich jemand in den Symptomen wieder und kann mich vielleicht beruhigen? In jedem Fall: Ich danke euch!

[3664645]

Hallo,

ich wünsche für dich, dass du zu deiner Beruhigung eine Endosonographie erhältst.

Die Bildgebungsverfahren sind sicher sinnvoll, aber was ist mit weiteren Stuhluntersuchungen? Darmkeime, Parasiten, Bakterielles, Verdauungsrückstände, Entzündungsparameter, Darmbarriere, Dysbiose.

Die von dir beschriebenen Symptome hatte ich einige Zeit nach einer Gallenblasenentfernung in sehr ausgeprägter Form. Vielleicht stimmt etwas mit deinem Gallefluss nicht? Gallesäureverlustsyndrom? Gallensludge?

Es könnte aber auch ein Reizdarm sein, der sich nach einer Magen-Darm-Infektion jetzt zeigt. Mastzellaktivierung?

Kannst du Nahrungsmittel ausmachen, die deine Symptome verstärken? Nahrungsunverträglichkeiten, Gluten, Laktose, etc.

[Lara1606]

Hey!
Ich kann dich und deine Sorgen gut verstehen. Außerdem teile ich eine Menge deiner Symptome seit 1,5 Jahren. Eine Diagnose habe ich bis heute nicht, nur widersprüchliche Aussagen und das Gefühl, dass etwas nicht stimmt. Ich wünsche dir einerseits, dass du die Klarheit bekommst, die du brauchst aber andererseits auch, dass du nicht in einen Untersuchungsteufelskreislauf gerätst. Ging deinen Beschwerden irgendein Infekt voraus?

Und Nortase kann auch bei anderen Fällen der Fettmalabsorption helfen, zum Beispiel wenn eine Dysbiose vorliegt, da sie hier die Fettverdauung unterstützt. Nicht zwangsläufig deutet das auf die BSD hin. So hat es mir zumindest mein Arzt erklärt.

Halte uns gerne auf dem Laufenden und mach dir nicht zu viele Sorgen. Hier sitzen viele mit dir in einem Boot und halten sich sich gut über Wasser.
Alles Gute für dich!

[gleichklang]

Vielen Dank für eure Rückmeldungen!

Das ist schon einmal sehr beruhigend, dass ich mit meinen Symptomen nicht alleine bin. Tatsächlich sind zwischenzeitlich die Ergebnisse der Blutuntersuchungen eingetroffen und ich hatte heute Morgen auch die Endosonographie.

Die entsprechenden Tumormarker sind glücklicherweise absolut im Rahmen. Das Ergebnis der Untersuchung ist laut dem behandelten Oberarzt "kein pathologischer Befund am Pankreas" und er empfiehlt nun eine weitere Dünndarmdiagnostik zum Ausschluss von Zöliakie.

Allerdings stehen in der Beurteilung "zwei kleine echoreiche Herde im Pankreasschwanz, am ehesten fettige Degeneration". "Diese in der FDS ohne Vaskularisation." Obwohl der Arzt gesagt hat, dass das nichts Bösartiges sei, macht mir das trotzdem Sorgen.

Habt ihr davon schon einmal gehört oder Erfahrungen? Kann ich mich nun entspannen, was die BSD angeht? Aufgrund der heftigen Symptome bin ich wirklich verunsichert. Und dass die Einnahme der Enzyme etwas Linderung bringt, scheint ja auch in die Richtung des Organs zu deuten. Aber es ist gut zu wissen, dass das Medikament auch bei anderen Verdauungsstörungen hilfreich sein kann.

Eure Ratschläge nehme ich gerne auf, die Untersuchungen auf Zöliakie oder sonstige Unverträglichkeiten werde ich nun als nächstes in einer gastroenterologischen Praxis angehen.

[Lara1606]

Das sind doch super Ergebnisse!!

Ich glaube, jetzt kannst du bezüglich Deiner Bauchspeicheldrüse wirklich erstmal beruhigt sein. Und im Dünndarm kann es so vieles sein.

Eine Unverträglichkeit, SIBO, Probleme mit der Schleimhautimmunität, postinfektiöse Probleme im Darm (auch bei Long COVID),
Stress kann auch RDS Symptome verstärken.

Berichte gerne weiter und liebe Grüße
Lara

[Paladin25]

Wenn da steht " ohne Vaskularisation" dann bedeutet das, das diese "echoreichen" Bereiche nicht durchblutet sind, Tumore ab einer bestimmten Größe sind aber durchblutet. Vermutlich hat der beurteilende Radiologe seine festen Kriterien und deine Bereiche sind eben "unwichtig".
Kein pathologischer Befund ist die Aussage die dich interessieren sollte.
Eine Endosono ist das genaueste und beste an Unersuchungen. Und wenn dabei nicht herauskommt, ist deine BSD aus bildgebender Sicht in Ordnung.

Deine Symptome können natürlich trotzdem davon kommen, diese passen auch zu einer EPI.
Und diese ist an sich nicht optisch erkennbar, es sei denn du hattest einen schweren Eingriff, ein Trauma des Organs durch einen Unfall oder eine CP.
Sehr oft wird keine Ursache gefunden, hier kommen aber viele Auslöser in Frage.

Schließ aber erstmal die Unverträglichkeiten aus, vorher brauchst du dir schonmal gar keine Sorgen machen.

[jerule]

Hallo,

ich wünsche für dich, dass du zu deiner Beruhigung eine Endosonographie erhältst.

Die Bildgebungsverfahren sind sicher sinnvoll, aber was ist mit weiteren Stuhluntersuchungen? Darmkeime, Parasiten, Bakterielles, Verdauungsrückstände, Entzündungsparameter, Darmbarriere, Dysbiose.

Die von dir beschriebenen Symptome hatte ich einige Zeit nach einer Gallenblasenentfernung in sehr ausgeprägter Form. Vielleicht stimmt etwas mit deinem Gallefluss nicht? Gallesäureverlustsyndrom? Gallensludge?

Es könnte aber auch ein Reizdarm sein, der sich nach einer Magen-Darm-Infektion jetzt zeigt. Mastzellaktivierung?

Kannst du Nahrungsmittel ausmachen, die deine Symptome verstärken? Nahrungsunverträglichkeiten, Gluten, Laktose, etc.

Habe aber gelesen das es bei Reizdarm zu keinen Fettstühlen kommt , das hätte mich nämlich etwas beruhigt .

[gleichklang]

Besten Dank für eure Einschätzungen, Lara und Paladin25! Das hilft mir sehr und beruhigt mich schon einmal, schließlich habt ihr auch schon eine ganze Odyssee hinter euch und teilt viele meiner Beschwerden.

Ich möchte auch gerne glauben, dass bei den starken Symptomen nun spätestens in der Endosonographie etwas Bösartiges hätte gesehen werden müssen. Ich kann mir meinen derzeitigen Zustand nur wirklich kaum noch anders erklären. Ich bin nach dem halben Jahr wirklich sehr schwach, kann mich nur noch schlecht konzentrieren und selbst nachts bringen mich die Unruhe und der Nachtschweiß oft um den Schlaf. Ich weiß, die Psyche spielt hier sicherlich auch eine Rolle. Schließlich hat man immer im Hinterkopf, dass man womöglich todkrank ist.

Dummerweise habe ich mir meine diversen Blutbilder der letzten Monate angesehen und selbst bemerkt, dass das Cholesterin (ich bin sehr schlank), die Anzahl der Thrombozyten und die Alkalische Phosphatase immer erhöht und nahe an oder kurz über dem Grenzwert waren. Und wenn man Google befragt, können genau diese Werte auch für ein Tumorgeschehen sprechen...aber theoretisch natürlich auch für Stress und Vitamin D-Mangel. Ist wirklich zum verrückt werden, man findet einfach immer etwas.

Die Ärztin im Pankreaszentrum war auch wirklich sehr engagiert und sagt "Sie haben was, da muss man dran bleiben", aber da sie Chirurgin ist und in der Bildgebung ja nichts gefunden wurde, sind ihre Möglichkeiten natürlich begrenzt. Deswegen geht es nun in der Gastro/Inneren Medizin weiter.

Der Termin für die Magenspiegelung mit Dünndarmbiopsie steht nun Ende des Monats an. Außerdem möchte der Arzt noch einmal die Elastase in einer Stuhlprobe prüfen. Zumindest die Konsistenz habe ich mit Nortase und Probiotika nun halbwegs in den Griff gekriegt, auch die Gewichtsabnahme scheint zunächst gestoppt zu sein. Ich hoffe sehr, das bleibt so. Auch eine EPI wäre sicherlich kein Spaß, aber damit kann man irgendwie leben lernen.

Noch einmal vielen Dank fürs Lesen und euren Input hier. Das ist einfach super hilfreich.

[gleichklang]

In meiner Verzweiflung wollte ich noch einmal meinen aktuellen Stand mitteilen. Mittlerweile wurde eine weitere Magenspiegelung mit Dünndarmbiopsie und eine Stuhlprobe durchgeführt, beides brachte keine auffälligen Ergebnisse. Mein Elastaste-Wert ist offenbar in Ordnung und ich habe auch keine Zöliakie oder Morbus Whipple. Außerdem hat mein Hausarzt noch einmal den Blutzucker getestet, der mit einem Wert von 90 und einem Langzeitwert von 5,5 wohl in Ordnung war.

Dennoch werde ich die linksseitigen Oberbauch- und Rückenschmerzen nicht los, auch meine Müdigkeit/Abgeschlagenheit und der Nachtschweiß sind nach wie vor da. Noch vor 3 Monaten war ich regelmäßig joggen, nun strengt mich schon ein längerer Spaziergang an. Die Bauchschmerzen sind meistens nicht sehr stark, aber vor allem nach dem Essen doch deutlich wahrnehmbar und treten manchmal sogar nachts auf.

Obwohl alle Untersuchungen soweit ohne Befund waren, mache ich mir nun wirklich ernsthafte Sorgen und habe Angst vor Krebs, zumal ich mir die Venenveränderungen vor einigen Wochen nicht anders erklären kann (Vitaminmangel?). Meine Verdauung habe ich mit "Nortase" derzeit allerdings im Griff und auch mein Gewichtsverlust ist so zumindest zum Stillstand gekommen.

Die Ärztin im Pankreas Kompetenzzentrum sagte, dass sie bildgebende Verfahren frühestens in zwei bis drei Monaten wiederholen möchte, da ich erst vor rund 8 Wochen ein MRT und vor 4 Wochen eine Endosonographie hatte und sie aufgrund der Ergebnisse nicht von einem konsumierenden Tumor ausgeht. Bin ich mit den Untersuchungen vielleicht einfach zu früh dran gewesen oder müsste man etwas entdeckt haben?

Kann es denn wirklich sein, dass meine Ängste all diese Symptome auslösen? Die letzten Monate waren geprägt von Untersuchungen, Beschwerden und dem Gefühl, dass etwas ganz und gar nicht stimmt. Das macht natürlich auf die Dauer etwas mit einem. Ich habe nun am Montag noch einmal einen Termin in einem anderen Pankreaszentrum, allerdings handelt es sich zunächst nur um eine Sprechstunde mit Ultraschall.

Hat jemand hier ähnliche Beschwerden, weitere Ideen/Ratschläge oder findet sich in dem wieder, was ich schildere? Ich bin wirklich froh, dass es hier so viele freundliche Menschen gibt, welche die Beschwerden und die Ungewissheit nachvollziehen können. Vielen Dank.

[Hagemax]

Hallo Gleichklang,
ich würde Dir mal empfehlen zu einem Rheumatogen zu gehen und Dich auf Autoimmunkrankheiten u hier insbesondere auf Autoimmunpankreatitis (IGG4 Wert) untersuchen zu lassen. Dauerhaft erhöhte Trombozythen können auch auf Autoimmun hindeuten, habe ich auch (bin aber kein Arzt!) Ich hatte das auch mit dem Nachtschweiß und der Gewichtsabnahme u hatte große Angst, was das Ganze nicht weniger schlimm macht. Leider nehmen Autoimmunerkrankungen immer weiter zu.
Sei vorsichtig mit dem Essen! Kein Alkohol, Kein Rauchen, Wenig Zucker! Entzündungshemmende Ernährung!
VG