Diagnose AIP

[Martinaa]

Hallo,

Habe heute die Diagnose Autoimmunpankreatitis bekommen.
Jetzt muss Tumor Diagnostik gemacht werden.
Ct über die Speiseröhre, und ein Tumorwert im Blut, CA19 oder so.

Außerdem habe ich festgestellt das ich nur Kreon vertrage. Bei den anderen gängigen Enzymen habe ich massiv Durchfall.
Das nächste Problem ist, dass ich auch von Vitamin A Durchfall bekomme.
Das muss ich mir als Spritze besorgen.
Die anderen fettlöslichen Vitamine sind durch hohe Dosierung im grünen Bereich.

Jemand noch einen Tipp was ich noch tun kann?
Bauchschmerzen ohne Ende. Welche Schmerzmittel nehmt ihr?

Danke
Martina

[Jana]

Ich habe auch den starken Verdacht auf eine AIP. Ein Endosono mit Biopsie zur Sicherung der Diagnose wurde aber bei mir bisher nicht gemacht, weil die sichere Diagnose momentan eh keine andere Behandlungsmöglichkeiten bieten würde und die Biopsie ein erhebliches Risiko für eine akute Pankreatitis birgt.

Zu deinen Fragen: bei mir war weder CT noch Tumordiagnostik je ein Thema.

Ich selbst benötige Vitamin D Spritzen und sehe diese Spritzen wirklich als letzte Möglichkeit, wenn orale Präparate gar nicht funktionieren. Hast du denn bereits verschiedene Vitamin A Präparate ausprobiert? Ggf. auch erstmal geringer dosierte? Vielleicht verträgst du die besser.

Die Vitamin Spritzen müssen regelmäßig in einen Muskel gespritzt werden, das kann man nicht selbst machen, sondern das muss zwingend ein Arzt machen.

Bei meinen Vitamin D Spritzen ist es so, dass der Spritzinhalt verhältnismäßig groß ist volumentechnisch, die Spritze brennt ziemlich, muss langsam gespritzt werden, sonst ist es sehr unangenehm, ein starker Druck. Und insgesamt ist es schmerzhafter als eine normale Impfung.
Zudem ist es für das Gewebe nicht gut sowohl die Menge als auch die regelmäßigen Spritzen. Deshalb sollte es wie gesagt, die letzte Möglichkeit sein.
Wenn es wirklich notwendig ist, ist es aber super, dass es diese parentale Aufnahme-Möglichkeit gibt.

Je nachdem wie stark die Bauchspeicheldrüse entzündet ist, kann man zur Behandlung der AIP hochdosiert Kortison geben oder im 2. Schritt Immunsuppressiva. Aber auch dies wird nur bei positiven Nutzen-Risiko-Abwägung gemacht. Kortison hat nämlich ziemliche Nebenwirkungen.

[Martinaa]

Hallo Jana,

Natürlich habe ich schon verschiedene Vitamin A probiert. Bringt alles nichts.
Vermutlich wird die Tumor Diagnostik da ich zeitweise immer sehr starke Schmerzen habe.

Ich nehme dauerhaft cortison und habe keinerlei Nebenwirkungen.
Hast du keine Schmerzen?