nekrotisierende Pankreatitis - momentan im Koma

[anjastauber1983]

Hallo liebe Forum-Mitglieder,
ich schreibe heute mal selber einen beitrag, weil ich manchmal nicht weiß wohin mit meinen Gedanken.

Mein Lebensgefährte (45 Jahre alt) hat seit 2022 nach Gallen-ex OP immer wiederkehrende Pankreatiden. Er war in den 2 Jahren in 6 verschiedenen Krankenhäusern im Saarland, die meiner Meinung nach, alle überfordert waren - auch das Pankreaszentrum !
Ich wollte mit ihm unbedingt nach Heidelberg fahren, aber dazu kam es nicht mehr.

Am 10.06.2024 brachte ich ihn ins Krankenhaus weil sein Bauch quadratisch war, er hatte in paar wochen bis zu 15kg abgenommen, er sah so grau von der Hautfarbe aus.
Der Chefarzt wurde in die Notaufnahme dazu gerufen "sie bleiben hier - in ihrem Bauch stimmt was nicht, wir machen CT und eine Laparoskopie"
Aus diesem Satz wurde einige Stunden später "ich musste bei ihrem Mann eine Not OP Durchführen, er hat jetzt eine offene Bauchdecke mit einem VAC Schwamm. ich muss den Bauch alle 2 Tage spülen. Ihr Mann hat durch eine wiederauftretende Pankreatitis eine heftige Peritonitis bekommen und ist momentan in einem sehr kritischen Zustand"

Mittlerweile sind 4 Wochen vergangen: er hatte zwischen durch ein Lungenversagen, es sah wirklich nicht gut aus.
Momentan ist der Bauch ok, die Lungenentzündung ist rückläufig und sie wollen ihn in ein Weaning-Zentrum verlegen.

Immer wieder sprechen die Ärzte mich darauf an, dass mein Mann eine sehr Hohe Letalität hätte durch die Nekrosen an der Pankreas, es wurde auch schon geäußert "Ich kann mir nicht vorstellen, dass sich da ein Kollege dran traut, wenn da eine Infektion bei der Abtragung der Nekrosen reinkommt, haben wir den Super-Gau"
Ich fragte immer wieder was das bedeutet, und jedesmal sagen die Ärzte dass ich davon ausgehen sollte, dass mein Mann nicht sehr alt wird.

Es kann doch nicht sein dass mit 45 Jahren alles vorbei sein soll?
Gibt es keine Lösung?

Wer von euch hat so ähnliche Erfahrungen oder kann mir bisschen Input für mein Kopf geben, mich macht es kirre, dass ich mich bald von meinem Mann verabschieben soll...
Viele Grüße Anja

[DOKASCH]

Hallo Anja, meine nekrotisierente Pankreatitis ist jetzt 7 Jahre her und ich hatte großes Glück. Ich hatte 2014 eine leichte pankreatitis Ursachen sind nicht bekannt mann vermutet durch ein Virus ich hatte kurz davor eine Grippeimpfung. 2017 von o auf 100 diese nekrotisierende Form, Ich hatte Wasser in der Lunge und durch die Giftstoffe der Nekrose auch beginnende Darmlähmung. Aber wie gesagt ich hatte wirklich Glück bin den Ärzten vor allem damals Oberarzt sehr dankbar für die große Fürsorge. Die Nekrosestellen hatten sich in Pseydozysten umgewandelt, deswegen war ich dann später noch in Heidelberg aber für die war das nichts, wenn ich Probleme damit hätte könnte man das in meinem heimatkrankenhaus drainieren. Ich habe ein Jahr lang gebraucht bis es mir wieder soweit gut ging. nach einem Jahr waren die Zysten verschwunden und meine BDS sah wunderbar aus . Es ist eine chron. Pankreatitis zurück geblieben aber mit der kann ich gut leben bis jetzt. Mein Hausarzt konnte es kaum glauben als er das MRCP sah und er wußte was davor war. Aber wie gesagt ich habe in der zeit erfahren müssen dass 2 Angehörige von Bekannten in der Zeit gestorben sind daran. Bei einem Vortrag in unserer Klinik so ca. 3 Jahre danach hat der Chefarzt ( er war unter anterem auch in Bochum ) Bilder gezeigt wie sie bei einer Patientin die das auch überlebt hat auch glaube ich sowie du schreibst bei der Pertonitis mit offenem Bauch und diesen Einlagen gearbeitet haben. Wünsche euch alles alles gute.
Dorothea

[nebojsa9982]

Hallo Anja,

Ich fühle mit Dir und kann Deine Sorge sowie die Verzweiflung in allen Belangen nachvollziehen.
Das ist eine furchtbare Situation in der wir uns alle befinden welche im hier im Forum nach Antworten oder Tips oder Empfehlungen suchen.
Meine Frau hat am 20.06.2024 die Diagnose Pancreaskarzinom erhalten. Seit diesem Tag steht die Welt Kopf, es macht sich Trauer, Wut, Hoffnung, Sorge und ich kann gar nicht sagen was nicht alles breit. Seid diesem Tag habe ich keine Nacht mehr auch nur halbwegs schlafen können. Meine Frau erst recht nicht.
Bei uns fing alles im Februar an, Oberbauch-Schmerzen, die Hausärztin sagte damals das wäre nicht ernstes und sie solle sich mal ausruhen und schrieb sie für ein oder zwei Wochen Krank. Als es nach drei Wochen immer noch nicht besser war und meine Frau nach einer Einweisung in ein KH verlangte, sagte die Hausärztin das sehe sie nicht so ernst. Wieder eine Woche später , als nun zum dritten Mal vorstellig war bei, gab sie ihr nur wiederwillig eine Einweisung. Da meine Frau als Krankenschwester im Krankenhaus arbeitet hing sie zu sich ins KH. Dort wurde sie 5 Tage mit Infusionen behandelt mit der Info sie hätte eine Pancreatitis mit keinen Nekrosen. Nach 5 Tagen durfte sie das KH verlassen. Sie solle in 4 Wochen zu nach kontrolle kommen. Ein CT wurde seiner Zeit gemacht. Da wir im April im Urlaub zu Hause waren in Serbien , haben wir uns gedacht, das wir sicherheitshalber auch dort ein CT machen lassen.
Immer auch Deutschland wurde Blut abgenommen mit dem Befund , alles gut . Amilasen etwas zu hoch ansonsten unauffällig.
Auch in Serbien. Auch dort wurde gadget das sie eine Pancreatitis hat. Man wunderte sich allerdings warum in Deutschlang keine Medikamente verschrieben wurden.
Sie solle eine Woche lang Antibiotika nehmen.
Nach der Woche wurde noch einmal ein Ultraschall gemacht mit der Info der Pankreas hat wieder seine Normale Größe ist nicht mehr geschwollen. In Deutschlang angekommen, die Beschwerden waren immer noch da. Gingen wir wieder zum Arzt. Gastroenterologe . Dieser sagte die Pancreatitis ist immer noch da , sie solle in vier Wochen wieder kommen. Am 17.06.24 dann wunderte der Gastroenterologe das die Pancreatitis immer da sein und machte erneut ein CT . Das würde ihm nicht gefallen und sie solle Blut abgeben zur Kontrolle. Das Blutbild sagte alles normal bis auf den Tumormarker CA 19-9 der lag zu diesem Zeitpunkt bei 752 . Bei keine anderen Blutbild wurde vorher der Tumormarker geprüft… ich frage mich… warum nicht …. Bei den CT‘s hatte ich immer nachgefragt ob man einen Tumor sehen würde… ja, aber da ist nichts ….!!!!
Und jetzt das ……. Ich bin ehrlich gesagt zusammen gebrochen… Meine Frau hat jetzt in vier Wochen über 10 kg abgenommen.ich habe 14 kg abgenommen und bin nicht der Patient.
Eine Welt ist zusammengebrochen. Hilflosigkeit, Zukunftsangst… ich weiß gar nicht was nicht alles.
Zur Zeit ist der Tumor nicht operabel und die Chemo beginnt morgen…..
wo haben wir den Fehler gemacht… warum konnten die Ärzte es nicht früher sehen… und noch so viele Fragen mehr….auf die wir nie eine Antwort bekommen werden.

Ich wünsche Euch beiden alles Glück dass ihr da gut durchkommt. Das dein Partner wieder gesund wird.
Das wünsche ich uns beiden auch…
Nicht die Hoffnung verlieren…