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Chemo bei BSDK: Hilotherapiesystem und mFOLFIRINOX

Verfasst: 15. September 2024, 17:31
von Matthiasj
Hallo Alle,

in einem anderen thread hatte ich bereits nach Erfahrungen mit dem Hilotherapiesystem gefragt.
Ich mache dazu jetzt ein neues Thema auf, weil ich glaube, d. die zugehörigen Fragen wichtig für viele von uns sein könnten.

Wirkungsweise des Hilotherapiesystems: (Nur) die Hände + Füße werden während der Chemo durch Manschetten bzw. Handschuhe/Füßlinge auf 11°C gekühlt.
Weil die Kälte die Durchblutung reduziert, kommt auch weniger Chemo-Wirkstoff an die Hand- und Fuß-Nerven (wo es ja nicht hin soll).
Das reduziert das Riskio der Polyneuropathie. Die Studien sehen nicht schlecht aus: https://www.hilotherm.com/publikationen/

Mein Problem (- : ohne Kühlung): Durch die PN mussten die letzten Zyklen dosisreduziert werden (= weniger Wirkung).
Außerdem fällt mir w. der Polyneuropathie das Tippen + Laufen schwerer als früher.
Ich habe den Eindruck, d. Vitamin B12 gg. die Polyneuropathie phasenweise geholfen hat, aber jetzt v.a. Bewegung wirkt. Bewegung ist aber nicht immer möglich (Infekte, Portausbau, etc).

Bei z.B. Brustkrebs-Chemos mit Oxaliplatin scheint das Hilotherapiesystem etwa in Hamburg Standard zu sein.

FRAGE: Gibt es in unserer Gruppe Pamkreaskarzinom-Patient*innen mit mFOLFIRINOX-Chemo, die positive Erfahrung mit der Kühlung gemacht haben?
Weil PN ziemlich ätzend ist, wünschte ich, ich hätte früher von der Kühlung gehört/diese mit der Onkologie besprechen können.

Wer die Therapie noch vor sich hat, der/dem sei ein solches Gespräch empfohlen.

Gruß,
Matthias

Re: Chemo bei BSDK: Hilotherapiesystem und mFOLFIRINOX

Verfasst: 30. September 2024, 17:00
von MaJu
Wirkungsweise des Hilotherapiesystems: (Nur) die Hände + Füße werden während der Chemo durch Manschetten bzw. Handschuhe/Füßlinge auf 11°C gekühlt.
Kälte ist eines der schlimmsten Faktoren bei PN, deshalb stelle ich mir das schmerzhaft vor. Selbst ohne PN sind kalte Hände und Füße sehr unangenehm.
Der Gedanke ist zwar nachvollziehbar, allerdings greift die Chemo auch andere Nerven an, bei meinem Mann ist es gerade ein sehr schmerzhafter Schließmuskelspasmus. Manche Nervenregionen kann man nicht kühlen

Re: Chemo bei BSDK: Hilotherapiesystem und mFOLFIRINOX

Verfasst: 6. Oktober 2024, 11:19
von Matthiasj
Hallo,
Du hast recht: Kühlung funktioniert sicher nicht immer und überall.
Und ja, auch ich bin extrem kälteempfindlich geworden - allerdings nachdem (!) das Oxaliplatin meine Nerven geschädigt hat. Die Kühlung in einer frühen Phase, bei Beginn der Chemo, verhindert diese Schädigung in den Extremitäten - weil durch die Kühlung die Adern verengt werden, die Durchblutung drastisch reduziert wird und deshalb gar kein Wirkstoff in Händen und Füssen ankommt.
Die Studienlage dazu ist sehr positiv - und Freund*innen von mir, die an anderen Krebsarten erkrankt sind und ebenfalls Platine bekommen haben, bestätigen das.
Aber sehr gut möglich, d. diese Form von Prävention für Deinen Mann jetzt zu spät ist - in der Retrospektive hätte ich damit auch spät angefangen und mir während der Chemo Schmerzmittel geben lassen.
Allerdings war ich vergleichbar fit / die Chemo war hart, aber ich bin einigermaßen durchgekommmen.
Vitamin B12 wird grosszügig gegeben? Ab den ersten PN-Schüben habe ich das bekommen, nehme das noch, für einige Zeit war Erleichterung da.
Was mit wichtig erscheint: unsere behandelnden Onkolog*innen, so wir die Kraft dazu haben, auf diese Studien und unsere Erfahrungen hinweisen - meiner Erfahrung wird da zu wenig gelesen. Das müsste auch über die Krebshilfe gespielt werden - wenn‘s uns nicht mehr hilft, dann halt den Nächsten. Beim Vitamin B12-Präparat wird gelegentlich Doloctan forte empfohlen.
LG