Verzweiflung wegen eventuell bevorstehender Whipple-OP

[Christa]

Hallo zusammen,
zunächst möchte ich mich kurz vorstellen: Ich heiße Christa, bin fast 60 Jahre alt, alleinstehend und war bis vor sieben Wochen voll berufstätig.
Bei einem Ultraschall bei meinem Hausarzt wurde als Zufallsbefund "etwas" an der Bauchspeicheldrüse gesehen. Er hat mich sofort ins Krankenhaus eingewiesen. Dort wurden dann verschiedene Untersuchungen gemacht: Ultraschall, Hydro-Ct, MRT, MRCP und eine Endosonografie mit Biopsie, die leider nicht 100% aussagekräftig war, da nicht genau die Mitte der Raumforderung getroffen wurde. Das, was sie entnommen haben, war krebsfrei. Ich habe also eine Raumforderung am Pankreaskopf 2,5 mal 1,6 cm. Mal schreiben sie auch 2 mal 1,5 cm. Die Tumormarker sind im Blut unauffällig. Es gab zwei Tumorkonferenzen. Der Gastroenterologe, der die Biopsie gemacht hat, riet mir, in drei Monaten nochmals eine Kontrolle zu machen. Da das Krankenhaus kein Pankreaszentrum ist, haben sie meine Befunde (Nebenbefunde noch multiple Leberzysten, eine Zyste an der Leber anliegend 4,5 mal 4 cmm und eine Perikardzyste) an das Josefs-Hospital in Dortmund mit der Bitte um Entscheidung "Operation versus Beobachtung " weitergeleitet.Dort hatte ich vorgestern einen Gesprächstermin bei dem Oberarzt Herrn Doktor Usta. Herr Professor Doktor Wolters war nicht anwesend.
Herr Doktor Usta riet mir zu einer Whipple-Operation. Er sagte, er sei sich bei den Bildern nicht ganz sicher, aber entweder würde man verhindern, dass etwas entartet oder man könne eventuell einen Tumor im frühen Stadium entfernen. OP Termin wäre der 22.05.
Mit dem Josephs-Hospital in Bochum hatte ich bereits zuvor wegen einer Zweitmeinung Kontakt aufgenommen und war in der dortigen Sprechstunde bei dem Oberarzt Herrn Doktor Fahlbusch. Dort werde ich am 19.05. stationär aufgenommen; es sollen einige Untersuchungen nochmals gemacht werden, aber einen OP-Termin hat er auch geblockt. Ist das Routine; also macht er das immer?
Nun meine Fragen:
Sind hier Leute, bei denen diese Raumforderungen beobachtet werden? Wenn ja, wie lange schon?
Wenn es auf eine Whipple-OP hinausläuft (würde ich nur in Bochum machen lassen), wie lange wart ihr auf der Intensiv oder überhaupt im Krankenhaus? Hattet ihr starke Schmerzen? Welche Tipps habt ihr für den Krankenhausaufenthalt für mich? Wie gesagt, ich bin alleinstehend; ein paar Tage kann nach Entlassung meine Tochter bei mir wohnen, aber sie wohnt 400 Kilometer entfernt. Meint ihr, man kommt alleine zurecht oder ist das zu gefährlich? Freunde und Familie wohnen alle weiter entfernt. Wann konntet ihr wieder alleine ein paar Schritte vor die Tür gehen, Kleinigkeiten einkaufen?
Im Krankenhaus bin ich übrigens privat versichert, habe bei der DKV so eine Zusatzversicherung, aber das sollte keine Rolle spielen. Mir geht es körperlich gut, von einem Ziehen unter dem rechten Rippenbogen abgesehen, wenn ich krumm sitze. Ich habe keine Symptome. Aber psychisch bin ich am Ende. Diese Warterei ist die Hölle. Gott sei Dank habe ich dieses und noch ein anderes Forum gefunden und lese seit gestern Tag und Nacht eure Beiträge.
Wenn ihr einen Ratschlag für mich habt, würde ich mich sehr freuen.
Euch allen alles Gute!
Christa

[absshiva]

Ich hatte in 2013 in Bochum eine Whipple OP, war die Nacht nach der OP auf Zwischenintensiv, am nächsten Morgen aufs Zimmer, ich bekam eine Schmerzpumpe für die ersten Tage danach MorphiumPflaster, also richtig große Schmerzen hatte ich nicht, klar ist kein Spaziergang, aber amchbar, ich würde auf jeden Fall danach eine stationäre REHA machen, denn da wird man versorgt und kommt wieder zu Kräften, so dass man zu Hause wieder halbwegs alleine klarkommt, bin auch allein stehend.

[Betalka16]

Ich hatte 2022 keine Whipple, sondern eine Linksresektion in Bochum. Dr. Fajlbusch habe ich als sehr kompetenten und sympathischen Menschen kennengelernt, die OP hatte bei allerdings Prof. Uhl durchgeführt.
Nach 8 Stunden OP war ich einen Tag auf Intensiv und danach noch 4 Wochen auf Station. Die ersten Tage waren nicht schön, aber ich habe mich schnell und gut erholt und war nach 3 Monaten wieder vollzeit im Beruf. Zum Zeitpunkt der OP war ich übrigens 61.
Wenn du es dir leisten kannst, würde ich versuchen, zumindest für die erste Woche nach der OP auf die Privatstation zu kommen. Ich habe eine private Zusatzvesrischerung und durfte die ganze Zeit dort verbringen, das war sehr angenehm, großes Einzelzimmer, gute Betreuung. Über Möglichekeit und Kosten kann man vorher mit der Patientenbetreuung sprechen.

[Betalka16]

Zu den Schmerzen: Die ersten Tage bekommt man eine PDA - mit der man selbst das Schmerzmittel dosieren kann. Ja, es tut weh, aber zumindest bei mir wurde es schnell besser ud ich habe nach Bedarf Novalgin Tabletten genommen. An Tag 3 wird man aus dem Bett geworfen und wandelt mit der ganzen Kabellage und einem Rollator geführt ein paar Schritte. Nach 6 Tagen hatte ich die ersten Physio Termine, laufen, an der Treppe üben, nach weiteren 2 Tagen in ein kleines Fitness-Studio in der Klinik - die Koordination wieder in Gang bringen.
Es gibt einen wunderschönen Park direkt gegenüber dem St. Josefs, da war ich mit Hilfe meines großen starken Neffen an Tag 7. Danach selbständig jeden Tag mindestes 3 mal. Anfangs an jedem Baum festgehalten, aber dann gings immer besser. Nach 2 Wochen hatte ich jeden Tag 5 km auf der Uhr!
Ich bin nicht in die Reha, (hatt genug kranke Menschen gesehen), wurde aber zu Hause von meinem Mann unterstützt. Nach einer Woche zuhause wär ich auch wieder gut allein zurecht gekommen. Schwere Lebensmittel kann man sich ja auch liefern lassen.
Tipps für das Krankenhaus hab ich hier schon mal gepostet, frag mal die Suchmaschine.

[Betalka16]

Ich hatte vorhin überlesen, dass du eine Zusatzversicherung hast. Das macht die Sache einfacher, solltest du unbedingt vor der Aufnahme zu den weiteren Untersuchungen dem Klinikum mitteilen. Die Privatstation ist super schön, die anderen nicht so. Und du würdest von Prof. Uhl betreut, der sicherlich einer der erfahrensten Ärtzte für Pankreas ist.
Kannst mich auch gerne privat kontaktieren, ich weiß, wie du dich fühlst!

[Joker]

Guten Tag Christa, sei nicht verzweifelt, das ist leichter gesagt als getan! Ich habe 2017 in München Klinikum rechts der Isar bei Prof. Friess, ein wunderbarer emphatischer Arzt, für den diese OP Standard ist, die Whipple OP machen lassen.
Alles was so im Nachhinein passiert, muss nicht erläutert werden, das ist bei jedem anders. Nach zwei Tagen auf der Intensiv wurde ich schon bewegungsmässig aktiviert, fiel auch nicht zu schwer. Nach drei Wochen wurde ich entlassen - mir ging es gut und ich würde auf jeden Fall eine Reha empfehlen. Alles Gute wünsche ich Dir, in Bochum bist du auch gut aufgehoben, ich habe Freunde die dort operiert wurden.

[Christa]

Vielen, vielen Dank für eure Antworten! Ich versuche, möglichst viele Informationen zu sammeln; ihr helft mir dabei enorm. Danke, danke, danke!!!!!

[Emmibeads]

Wie würde der Tumor festgestellt - schon im CT oder erst bei der Sono?

[swissless]

Ein Tumor oder "dass da was ist, was nicht dorthin gehört" kann im CT erkannt werden.

Bei meinem Vater wurde "Etwas" im Ultraschall gesehen.
Dann CT mit Diagnose Verdacht auf Pankreas Karzinom, dann MRI, dann PET Scan und noch eine Biopsie.

Nach der Whipple war es ein Karzinom was aus einer IPMN entstanden war.

Wichtig nach der OP war die Reha.
Noch wichtiger: Abklärung und OP bei Profis.

[Ich]

Hallo Christa,

Ich kann tatsächlich nur sagen: keine Panik!

Panik verursacht Stresshormone und Stresshormone sind nicht gerade gut für die Heilung. Das erst mal vorweg!

Ich habe vor knapp einem Jahr ein paar Pankreaskarzinom diagnostiziert bekommen. Mein Hausarzt hat das Ding per super geilem Sono diagnostiziert. Klar, das wurde mit CT überprüft und auch die Blutwerte. Ich habe keine Biopsie machen lassen, weil ich mir gedacht habe, wenn es ein Karzinom ist und die pulen da drin rum, dann verteilen sich die Krebszellen im ganzen Körper. Das wollte ich nicht. Daraufhin wurde eine Whipple-OP vorgenommen.
Ja klar, drei Tage Intensivstation, dann auf die normale Station, viele Schmerzmittel in der ersten Woche, in der zweiten Woche wurde das Ganze dann reduziert. Ich bin nach anderthalb Wochen über die Gänge vom Krankenhaus getanzt!

Tatsächlich rieten mir alle, danach eine Chemo zu machen.
Ich habe nach der OP noch einmal kurz im Krankenhaus gelegen wegen meiner Leber. Da habe ich aber auch auf der Krebsstation gelegen und habe die ganzen Patienten gesehen, die Hammer Nebenwirkungen von der Chemo hatten. Die waren dann nicht mehr auf der Krebsstation wegen dem Krebs sondern wegen der Nebenwirkungen.
Die habe ich abgelehnt. Und ja, ich bin immer noch da…

Ich weiß ja nicht, wie die Infos von der Klinik ablaufen, in die du dich da begibst. Ich war in Heidelberg, im NCT. Die OP ist super gelaufen. Auch der Aufenthalt in der Klinik war noch prima. Es gibt aber tatsächlich ein Haufen Sachen, die du unbedingt wissen musst, bevor du nach Hause gehst.

Das haben die in Heidelberg tatsächlich alles vergessen mir zu sagen:
Durch die OP (ich habe keine Bauchspeicheldrüse mehr) ist dann natürlich ein Diabetes entstanden. Dieser ist Typ 3C. Was mir niemand gesagt hat ist, dass dieser Diabetes furchtbar schwerfällig ist. Dadurch ist er etwas schwerer zu händeln.

Durch die OP können eine Glutenunverträglichkeit und eine Laktoseintoleranz entstehen. Auch eine stille Zöliakie kann durch die OP dann voll rauskommen (das ist natürlich gut, weil eine Zöliakie immer!!! deinen Darm schädigt. Du merkst es nur nicht). Zöliakie als solches ist allerdings mega elend.
Was man da dann alles beachten muss… Da geht es nicht nur um Essen, da geht es auch um Aufbewahrung und Hygiene im Haushalt, Restaurants etc.

Durch die Whipple-OP kommt dein ganzes Verdauungssystem durcheinander. Die meisten Patienten benötigen nach der OP nicht nur im Krankenhaus, sondern auch zu Hause parenterale Ernährung. Hierzu benötigst du einen Port. Vielleicht liegen Sie dir den dann auch direkt bei der OP. Auch das hat mir niemand gesagt. Ich habe 20 Kilo abgenommen. Ich habe vorher 67 Kilo gewogen. Durch diesen Gewichtsverlust haben alle gedacht, ich würde sterben. Ich hatte schon den Palliativdienst daheim. Ich habe mir meinen Port dann nachträglich legen lassen und bekomme nun parenterale Ernährung. Und es bessert sich alles!!!

Wenn du ohne parenterale Ernährung nach Hause gehst und so viel abnimmst wie ich, kann es passieren, dass du eine " Hunger-Leber“ bekommst. Das ist im Prinzip eine Fettleber aber mit dem Hintergrund, dass sie nicht ordentlich mit Nährstoffen versorgt wurde und deshalb Fett eingelagert hat (wissen die wenigsten Ärzte!) Hauptsymptom hiervon ist ein Druckschmerz über die Mitte vom Bauch nach rechts. Hier kann der Bauch auch wie aufgeblasen sein.(siehe Biafra).
Um den wieder weg zu bekommen, musst du auf Fett verzichten. Die Fett-Verbrennung und damit auch der Abbau vom Fett in der Leber muss angekurbelt werden. Hierzu brauchst du einen niedrigen Insulinspiegel im Körper. Das Ganze ins Gleichgewicht zu bekommen, wenn der Diabetes schwerfällig ist, ist etwas tricky. Lässt sich aber auch bewerkstelligen!

Manchmal erzählt man dir dann im Krankenhaus, ein Blutzuckerwert zwischen 150 und 250 wäre okay. Diese Werte sind nicht okay für den Abbau von Fett.
Und für die Nieren natürlich auch nicht!!! Mir hat ein Arzt dazu gesagt, meine Nieren wären vorher in Ordnung gewesen und die Nieren würden das Ganze ohne Probleme noch eine Weile wegstecken. Wie mies ist das denn! Ich will noch 30 oder 40 Jahre leben! Vielleicht auch 50!

Wenn du also berücksichtigst, dass du nach der OP eventuell unterernährt wirst, obwohl du normal ist, lass dir ganz schnell einen Port legen und flüssige Beutelnahrung anlegen. Dann bekommst du keine Fettleber und das Problem stellt sich gar nicht.

Liebe Christa, sollte sich bei dir tatsächlich der Verdacht erhärten, und du brauchst weitere Infos, lass es mich gerne wissen. Dann gebe ich dir meine E-Mail-Adresse.

Dies hier ist keine medizinische Beratung und ersetzt diese auch nicht. Bei Problemen oder medizinischen Fragen wende dich bitte an deinen Arzt.

Viele Grüße