durch die hölle ,nekrosen an der BSD

[natali]

hallo Zusammen erstmal
seit einigen monaten verfolge ich mit grossem interresse eure themen in diesem forum,jedoch habe ich irgendwie nie den mut gehabt mich vorzustellen.bis jetzt...
ich bin 39 jahre alt,vor einem jahr bekam ich heftigste schmerzen plötzlich und wurde in die notaufnahme gefahren.von dort direkt in die intensivstation in lebensbedrohlichem zustand den ich gar nicht mehr mitbekam.so ungefähr fing meine golgotte an und dauerte fast ein ganzes jahr.ich verbrachte 5 monate in der klinik,davon 2 monate intensivstation.diagnose:schwere nekrotisierende billiäre pankreatitis mit pseudozysten im pankreaskopf und schwanz,weiterhin ergüsse in der leber,milz und lunge.ich wurde insgesamt 7 mal operiert ,lag 6 wochen mit offenem bauch da,da man mich jeden 2.tag öffnen musste um die nekrosen zu behandeln.die ganze katastrophe verursachte ein gallenstein von dem ich nichts wusste.galle wurde natürlich geich mit rausoperiert.in dieser ganzen zeit bekam ich 2 mal eine sepsis(blutvergiftung)und zum schluss eine lungen embolie.also das volle programm.es ging alles schief und die ärzte gaben mir fast keine überlebensschance.mein pankreas ist noch erhalten,man hat lediglich die nekrosen weggemacht.ich erholte mich sehr langsam und hatte zum teil schon wahrnehmungsstörungen
,meine familie dachte das ich schon ganz von sinnen war.ich weiss heute immer noch nicht warum das so war,der chirurg meinte das sei leider normal bei diesem stadium der erkrankung.so...das wär´s,in kurzem..heute geht es mir relativ gut,ich nehme kreon 25000,meine werte sind in ordnung.habe zwar dauerscmerzen,aber der azt sagt das seien vernarbungen da ich einen 50 cm schnitt im bauch habe.
ich hoffe euch nicht zu sehr mit meiner geschichte gelangweilt zu haben da wir alle hier,mehr oder weniger die gleichen probleme haben und mein fall nichts neues für euch ist.aber es beruhigt einfach wenn man weiss es gibt leute denen es vielleicht auch so geht....ich könnte noch ne ganze seite voll schreiben so viel habe ich schon mitgemacht mit der bsd..ein anderes mal.ganz herzliche grüsse aus ulm!

[tula]

Guten Abend Natali,
willkomen in diesem Forum. Ich habe mit großem Mitgefühl Deine Leidensgeschichte gelesen.

Da hast Du gekämpft und gewonnen und dem Bösen ein Schnippchen geschlagen.

Vor 10 Jahren hat mein Mann einen, auch für die Ärzte, aussichtslosen Kampf gewonnen.

Meinen Respekt hast Du und ich wünsche Dir, dass Deine Drüse nun Ruhe gibt.

In diesem Forum sind so viele Betroffene, die Dir gerne Fragen beantworten und die sich auch gerne mit Dir austauschen werden.

Lieber Gruß
Ulla

[chelsea]

Hallo Natalie,

ich kann Deinen Leidesweg gut nachvollziehen. Auch ich hatte eine nekrotisierende Pankreatitis wg. Gallensteinen und einen einem sehr langen Aufenthalt auf der Intensivstation mit vielen Operationen. Aber man kann froh sein, dass man überlebt hat
Viele Grüße chelsea

[yasmin75]

Über leidenswege können wir hier fast alle schon ein Buch schreiben,
zumal einige Ärzte einem auch überhaupt keine Chancen mehr gaben
zu überleben und viele sehr viele haben es geschafft,mich inklusive.
Kopf hoch alles was hinter einem Menschen liegt,prägt und stärkt nur einen
Menschen was zählt ist das jetzt und die Zukunft.
Ich wünsche die und allen anderen in Zukunft alles gute und gesundheitlich
das beste.

LG
Yasmin

[Reinhard]

Hallo Natali,
eine akute nekrotisierende Pankreatitis hatte ich auch. Es ist eine lebensbedrohlich Erkrankung. Mein Verlauf war ähnlich. Hatte einen aufgedunsenen Bauch, 14 Tage Gastro ohne Diagnose. Dann kam der Oberarzt aus dem Urlaub, hatte die BSD vermutet, CT und ab ins OP. Sieben Wochen Koma, jeden zweiten Tag erneut ins Op, Lavagen, nachgeschippelt. Am Ende fehlten mir Teile der BDS, Mils, Gallenblase, 4/5 des Dickdarms, Anus praeter Anlage (wurde später zurückverlegt), also das volle Programm. Entlassen wurde ich im Februar der Folgejahres. Der Bauch war bis 14 Tage vor der Entlassung offen, dann Kur ohne Erfolg, wieder Krankenhaus (Intensiv), in dem man davon ausging, dass alle internistischen therapeutischen ausgereizt waren, dabei hatte in dieser Richtung kein Arzt etwas gemacht. Also niedergelassen Neurologe mit psychiatrischer Zusatzausbildung gefragt, 3 Minuten Gespräch, und ab in die Klappse. Bestimmt gab es in meinem Leben Zeitpunkte wo die Indikation hierfür stimmte aber nicht zu dem Zeitpunkt. Und da komm mal wieder raus!! Dann endlich Innere im selben Hause, in der die Ärzte was von der Pankreas verstanden. (Es war Prof. Poll, Vorsitzende des wissenschaftlichen Beirates des AdP´s) Dann ging es langsam bergauf.. Jetzt geht es mir bezüglich Pankreas sehr gut. Allerdings machen Folgeerkrankungen einem das Leben etwas schwerer. Nichts dramatisches, aber man muss doch einiges selbst über die Krankheit wissen.
Nochmal eine Frage zu Dir, die Milz ist weg?
Die Pankreas ist jetzt nicht mehr beeinträchtigt?
oder wenn doch, inwieweit ist die Pankreas nicht mehr leistungsfähig (Insuffizient)
Magen und Duodenum alles noch an Bord?
Frage nicht aus Neugier, sondern, damit man Dir später dazu bessereTipps geben kann.
Lieben Gruß
Reinhard H.
RG Hannover

[natali]

guten abend zusammen

erst einmal ein herzliches dankeschön für eure freundliche begrüßung und anteilnahme.ich möcht zunächst reinhard h.aus hannover antworten:ja,bei mir blieb alles noch intakt,milz und bsd ausser der galle.magen und dünn-bzw.-dickdarm auch gottsei dank.mein grösstes problem waren die nekrosen die man sozusagen "weggeschnippelt"hat.mehrere male.ich hatte das gleiche,lavagen,offener bauch,drainagen(6 st.im bauch und 2 in der lunge).im koma lag ich nach der ersten op 3 tage lang.dann die pseudozysten die ständig perforierten und dann das ganze wasser im körper von dem ich zu ersticken drohte.meine bsd ist zwar operiert aber blieb im größten teil erhalten.mein internist meint sie hätte sich ziemlich gut erholt und ich sollte mich mal wieder trauen normal zu essen und das kreon zu reduzieren da meine stuhl elastase werte die letzten beide male normal waren.also unter 200.das heißt momentan habe ich eine normale pankreas suffizienz.(der arzt meint ich sei ein phänomen).da ich aber weiterhin schmerzen habe,unerklärliche dem arzt nach,(gibt es in dem fall phantomschmerzen??),traue ich mich weder fettiger zu essen noch aufs kreon zu verzichten NEVER LEAVE THE WINNING TEAM!!! ich hatte das im februar schon mal probiert und landete draufhin gleich in der notaufnahme mit lipasewerten über 600!neuer pankreatitis schub! nee danke.ich fühle mich ziemlich allein gelassen da ich das gefühl habe mein internist hat nicht wirklich zeit für mich und verharmlost die ganze geschichte so ziemlich.ich lebe immer noch in angst jeden moment könnte es wieder passieren und komme mir richtig hilflos vor.momentan arbeite ich wieder ein wenig(wiedereigliederung),so vergesse ich wenigstens dann meine krankheit.liebe grüsse an alle,natali aus ulm

[tula]

Hallo Natali,
wenn Du das Gefühl hast, Dein Internist verharmlost oder ist gar mit Deiner Krankheit überfordert, dann wäre es doch naheliegend, wenn Du Dich in einem Pankreaszentrum vorstellst.

Heidelberg ist da wohl das nächst liegende und dort ist Dr. Singer tätig, bei dem Du gut aufgehoben wärst.

Alles Gute und lieber Gruß

Ulla

[Corinna B.]

Hallo Natali, warum soll es keine Phantomschmerzen im Bauchraum geben?? Das Problem ist aber ob Phnatom oder nicht, der Schmerz ist da! Ich schließe mich Ullas Meinung an, das du dich in einem Pankreaszentrum vorstellen solltest - und dort aber auch eine eventuelle Schmerztherapie ansprechen solltest.
So schrecklich auch das Gewesene ist, es ist vorbei! Ich wünsche dir gute Besserung und sende dir positive Grüße

[Lutz Otto]

.da ich aber weiterhin schmerzen habe,unerklärliche dem arzt nach,(gibt es in dem fall phantomschmerzen??),

Hallo Natali,

erst einmal herzlich willkommen hier im Forum des AdP.

Ich selbst wurde zwei Mal am Pankreaskopf operiert und wurde mit Folgeoperationen sieben Mal operiert.
Seit meinen OP`s leide ich immer wieder unter unerklärlichen Schmerzschüben, welche den Ärzten und mir eigentlich ein Rätsel sind. Laut Untersuchungen wie Sono/ CT, kann eine organische Ursache ( eventl. Vernarbungen ) so gut wie ausgeschlossen werden. Somit stellt sich die Frage: wirklich Phantomschmerzen oder eine Psychische Sache??? Ärzte und ich haben darauf seit Jahren keine Antwort. Sie räumten lediglich ein, das so etwas nach einer Pankreas - OP nicht ganz untypisch sei.
Resultat: Ich bin seit vielen Jahren chron. Schmerzpatient und nehme tägl. Morphine, welche mir auch als Bedarfsmedikament zur Verfügung stehen. Durch eine gute und gezielte Schmerztherapie, ist es mir aber auch möglich, an vielen schönen Sachen des Lebens teilzuhaben.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute

LG Lutz Otto

[natali]

hallo alle zusammen,
also wusste ich es doch das ich mir nichts einbilde,was meine dauerschmerzen betrifft.es ist so gut das es euch gibt hier
ich bedanke mich für die wertvollen hinweise was das pankreaszentrum betrifft (ich wusste gar nicht das es so etwas überhaupt gibt!!) kein einziger arzt den ich besucht habe hat so etwas erwähnt..
über die homepage der klinik in heidelberg hab ich so einiges interressantes erfahren können und ich muss sagen das ich ich schwer beeindruckt bin.ich werde mich da auf jeden fall vorstellen.fühl mich jetzt erst recht mulmig,da ich erst jetzt erkenne was für glück ich hatte(oder immer noch habe),da es mir offensichtlich an jeglicher kompetenten betreuung fehlte.alles was ich über meine krankheit,ernährung usw.weiss,habe ich im internet erfahren.irgendwie hatte ich ja geahnt das es nicht irgend eine harmlose erkrankung ist wenn man schon von den chirurgen fast abgeschrieben wird.ich verstehe dann überhaupt nich,wie konnte mann mich nach so vielen komplikationen einfach entlassen..ohne beratung was die ernährung betrifft,überhaupt über mein ganzes weiteres leben!mann,mann...
ich grüß euch recht lieb
natali