Verdacht auf Insulinom - Hungerversuch. Wer hat Erfahrung?

[Aristoteles]

Hallo liebes Forum,

ich bin absoluter Neuling in diesem Bereich. Aber meine "Leidensgeschichte" ist schon recht alt.
Seit ca. 20 Jahren leide ich - seltsamer Weise mal mehr und mal weniger - unter starken Hypoglykämien.
Vor 20 Jahren hieß es, dass sei nicht weiter schlimm, ich müsse meine Ernährung einfach nur darauf einstellen. Das gelang mir oft, aber nicht immer.
Keine Ahnung, was hin und wieder dazu führte, dass alles außer Kontrolle geriet und ich von einer Unterzuckerung in die nächste rutschte. Nun bin ich seit
2 Wochen aus genau diesem Grund krankgeschrieben. Ich fühle mich inzwischen auch zwischen den einzelnen Unterzuckerungen schlecht. Ich bin schlapp, müde, zittrig, schlafe viel....Deshalb wurde ich nun endlich zum Endokrinologen überwiesen. Dieser möchte mich in die Uniklinik zwecks
Hungerversuch bzw. Ausschluß eines Insulinoms einweisen.
Wer hat Erfahrung mit dieser Untersuchungsmethode?
Mich interessiert ferner, ob andere Betroffene ebenfalls Begleiterscheinungen wie Müdigkeit, Schwäche etc. haben. Also ich meine nicht, während einer Krise sondern langfristig?
Sollte bei mir ein Insulinom diagnostiziert werden, ist dann nicht die Wahrscheinlichkeit recht groß, dass es inzwischen entartet ist? Es muß ja schließlich schon 20 Jahre oder mehr existieren.
Über Erfahrungsberichte anderer Betroffener würde ich mich sehr freuen.
Liebe Grüße
Ari

[ThorstenFN]

Hallo Aris,

bei mir wurde letztes Jahr ein Insulinom entfernt. Ich hatte auch einige Jahre davor schon oft unterzucker. Es lief quasi wie bei dir, Arzt meinte Ernährung umstellen etc. das hat teilweise gut mal nicht gut geklappt, aber Zucker war fast immer nur zwischen 60 und 80 (oft natürlich auch unter 50), darüber fast nie, und über 80 sollte er immer sein. Irgendwann ist es immer schlimmer geworden bzw. mein Körper hat sich daran gewöhnt und mir nicht mehr gezeigt das ich unter die 50 falle bis ich dann mit 20 bewusstlos wurde. Dann wurde gesucht und es hat auch recht lang gedauert, erst die Uniklink hat dann das Insulinom gefunden und auch entfernt.

Hunger test habe ich 2 mal gemacht, in der Hypo ist das gefühl natürlich immer so wie du schreibst etwa, aber wenn ich über 50 war ist alles ok gewesen.

Wichtig für dich, Uniklink da die dort wirklich spezialisiert sind darauf, es ist wirklich sehr selten. Ich denk aber nicht das du Angst haben mußt vor Wucherung da zu 90 % Gutartig ist ein Insulinom falls du das überhaupt hast.

gruß Thorsten

[gandhi]

Hallo Ari,

bei mir lief es wie bei Thorsten. Im nachhinein würde ich schätzen, das ich ca 6 Jahre ein nsulinom hatte. Im Juli 2012 wurde ich operiert. Der Hungerversuch wurde im städtischen KH gemacht. Würde ich nicht empfehlen. Da wurde der Test einfach nicht vernünftig /standartisiert dürchgeführt. Ich empfehle auch, auf jedenfall eine Spezialklinik aufzusuchen. Falls sich der Verdacht erhärtet, können sie gleich weieter Untersuchungen durchführen und du ersparst dir vermutlich viel rennerei. Der Hungertest selbst ist ja völlig harmlos. Du bekommst eben nicht zu essen bis max 72 Stunden. Es wir regelmäßig dein BZ gemessen. Es kann also nichts passieren
Bei mir war der Test nach etwa 5 Stunden beendet. Da hatte ich schon eine Wert von 35.
Und mach dir keinen Kopf, wie Thorsten schon schrieb, 90% sind gutartig.
Ich drück dir die Daumen

Gruß,
Klaus

[sailorhgw]

Hallo an alle,

nachdem ich einige Zeit still mitgelesen habe, habe ich mich heute endlich mal angemeldet um diesen Thread hier zu reaktivieren...

Kurz zu mir: bin w, 27 Jahre alt und weiß seit Anfang 2011, dass ich MEN1 (Multiple endokrine Neoplasien Typ1, wen es interessiert, der kanns ja googlen ) habe.

Seit etwa 2 Jahren beobachten wir (meine Endokrinologin & ich) neben meinen anderen Tumoren (Hypophyse, Nebenschilddrüse) auch eine suspekte Raumforderung in meinem Pankreas...habe jeweils 2x schon im jährlichen Abstand MRT vom Pankreas und Endosono hinter mir, normales Sono Abdomen noch öfter...ihr ahnt schon worauf es hinausläuft...

Einige von Euch mit Insulinom haben hier im Forum in verschiedenen Threads ihre Symptome während einer Hypo beschrieben (Schwindel, Sehstörungen, Zittern etc.), die mir so auch schon bekannt waren, jedoch schrieb jemand irgendwo etwas von Heißhunger und dem "Unvermögen" Abnehmen zu können...das finde ich ziemlich interessant...ich habe deutlich zu viel auf den Rippen und habe Anfang des vergangenen Jahres mit viiiiiiel Sport (fast tägl. min 1h) und dosierter Ernährung innerhalb von ca. 6 Monaten 11kg abgenommen. Hört sich erstmal doll an, aber mittlerweile habe ich fast alles wieder drauf...meist ging ich am Abend zum Sport und habe es zum Schluss fast nie geschafft nach dem Sport NICHTS zu essen (Nachbrenneffekt und so)...irgendwann ging ich also nicht mehr zum Sport, da es mir sinnlos erschien, wenn ich mich danach sowieso gleich wieder vollstopfen musste...am Anfang habe ich mich nach dem Sport super gefühlt und gut geschlafen, dann bin ich immer öfter nachts schweißgebadet aufgewacht. Mit dem Essen ist das bei mir so eine Sache...wenn ich kann, esse ich fast ständig irgendwas, Kleinigkeiten zwischendurch, alles was mir in die Hände fällt...auch ohne Sport am späten Abend noch...
Viele hier haben auch geschrieben, dass sie ihre niedrigen BZ-Werte ohne Messen kaum wahrnehmen.
Nun mache ich mir ziemliche Gedanken, ob ich einfach undiszipliniert bin was diese Abnehmaktion angeht und wie mir oft von Freunden und Familie vorgeworfen wird, oder ob da an dieser Pankreassache tatsächlich etwas dran ist...immerhin hatte ich noch nie eine "klassische" Hypo bis zur Bewusstlosigkeit, aber ich frage mich, ob nicht das ständige Essen (+Appetit/Hunger) nicht die Maßnahme des Körpers ist, es gar nicht erst so weit kommen zu lassen??!!

Ich hoffe ihr versteht, was ich damit sagen will. Da bei mir durch das MEN1 diese gen. Prädisposition für für Pankreastumoren ala Insulinom, Gastrinom etc. gegeben ist und in der Bildgebung nun ach schon etwas gefunden wurde, bin ich natürlich sensibilisiert...aber ich habe Angst, dass ich mir etwas vor mache und in einige Dinge einfach zu viel hineininterpretiere...mhm, ich bin etwas ratlos.

Meine Mutter hat ebenfalls MEN1 (irgendwo muss es ja herkommen ) mit Hyperpara und....TADAaaa...Raumforderung im Pankreas. Ihr geht es wie mir, wenn sie nicht in bestimmten Abständen etwas zu essen bekommt, wird sie nervös, dazu kommt ein "komisches Gefühl/Druck/Krampf" im Magen, Übelkeit und wechselndes "heiß und kalt werden". Interessanterweise ist sie schlank und zierlich...im Gegensatz zu mir ...und schon ihre Oma hatte das (mit der Übelkeit) und hatte deshalb immer eine Scheibe Brot in der Kitteltasche.

Ende April habe ich wieder alle üblichen Untersuchungen incl. Endosono, ich hoffe diesmal kommt etwas mehr dabei raus als "Pankreasraumforderung unklarer Entität", vielleicht punktieren sie ja bei der Endosono endlich mal, war bis jetzt immer dazu aufgeklärt und sie haben es dann doch nicht gemacht...Bei der Blutentnahme wollen wir dann auch mal im Nüchternzustand Insulin bestimmen, vom Hungerversuch war bisher noch nicht die Rede, das wäre dann wohl der nächste Schritt.
Bis dahin werde ich mir mal das BZ-Messgerät meines Vater mopsen und gelegentlich mal nach dem Zucker gucken...zur Beruhigung...oder auch nicht.

Ich danke Euch fürs Lesen bis hierher und freue mich über Eure Kommentare, Erfahrungen, Einschätzungen und Ideen!!!
Viele Grüße

[Phillipdype]

Wьrde gerne das Modul in meiner Postnuke-Site integrieren. Wer hat Erfahrung damit? Habe leider das X-Forum laufen. Wьrde fьr eine Einrichtung auch zahlen.

[Christin]

Hallo Sailorhgw,

wenn bei dir der Verdacht auf ein Insulinom gibt es in Heidelberg die Möglichkeit ein Exendin PET Scan zu machen. Das hat wohl ne Trefferquote von fast 100%. Das wäre sicherlich angenehmer als eine Punktion.

Aber bevor du all das auf dich nimmst frage doch mal deinen Arzt ob er das dem Hungertest für einleitet. Das ist ja immer der erste Schritt bei Verdacht.

Lg

[Tina insulinom]

Ich sammle auch Erfahrungen... Habe seit meiner Jugend Unterzuckerungen, die aber bis vor wenigen Jahren kein Arzt behandlungsbedürftig befand... Ich wusste bis dahin nicht mal, dass es welche waren. War dauernd schlapp, müde, unkonzentriert...
Der 1. Endokrinologe diagnostizierte eine Nebenniereninsuffizienz, ich habe ein paar Monate Hydrocortison geschluckt, das Rätsel schien gelöst. Der nächste Test (und der folgende Endokrinologe) hat dies jedoch wiederkehrt, Cortison abgesetzt. Danach dauernd krank. Im Nov. hat der 3. Endokrinologe dann den Verdachr auf Insulinom geäußert, war letzte Woche im Krankenhaus für Hungertest und anschließender Endosono. Scheint sich zu bestätigen.
Jetzt soll ich noch 2 Monate auf die PET-CT warten, die vor der OP unbedingt erfolgen sollte! Ich würde ja schon so lange damit leben, da käme es jetzt aus die Zeit auch nicht mehr an, wurde mir gesagt. ??? Die haben Nerven...
Worauf muss ich mich denn bei der OP gefasst machen? Wie lange ist man da gehandicapt? Oder kann man das vorher gar nicht abschätzen?
Das werden die längsten Monate meines Lebens...
Liebe Grüße an alle Unterzucker-Geplagten! Tina.