Pankreasinsuffizienz (Schmerzen Gallengegend)

[Pantheon]

Kurzes Lebenszeichen von mir.

MRCP, Endosonographie unauffällig. Meine Blutwerte außer Bilirubin (2 - 3 Fach erhöht) und ab und zu ist GPT/ALAT erhöht, wenn es mir schlecht geht. Ich hatte neulich ganz schlimme Krämpfe links im Ober- und Unterbauch und rechts im Rücken, Lipase war dabei total unauffällig. Obwohl ich diese schlimmen Schmerzen hatte, lag meine Elastase 3 Tage später bei 301 (tatsächlich spielt es keine Rolle, ob man Pankreatin vor der Testung absetzt, keiner meiner Ärzte wusste das - habe noch einmal im
Labor gefragt).

Heidelberg hat sich gemeldet: Sie sehen kein Behandlungsbedarf. Ich solle zum Hepatologen und mich in 6 Monaten noch einmal in ein MRCP begeben.

Meine persönliche Einschätzung: Mein Körper kriegt nichts verdaut und meine Beschwerden sind sehr ähnlich dem der chronischen Pankreatis. Ich werde zum Hepatologen, Elastase noch einmal abgeben und dann brauche ich erst einmal Ruhe. Mir tun wirklich alle Familien und Eltern leid, die sowas durchstehen müssen. Hätte mich meine Ärztin von Anfang an ernst genommen, wäre es auch bei mir nie soweit gekommen.

Und ja ich kriege auch oft Kribbeln und Stechen in der Brust.

Vorerst von mir..

Liebe Grüße

[Pantheon]

Hallo zusammen,

kurze Rückmeldung zu mir.

Alle Untersuchungen waren unauffällig (MRT, MRCP, Endosonographie, Magen- und Darmspiegelung), es gibt wirklich nichts greifbares außer meine Elastase-Werte (55,301,178). Ich war soeben in Bochum, meine Bilder wurden durchgeschaut, alles wurde begutachtet und es sieht alles in Ordnung aus - love it. Als damals meine Symptome losgingen hatte ich einen um 8-fache erhöhten CRP und leicht erhöhte Leberwerte, Lipase wurde damals nicht abgenommen und im Ultraschall wurde nur die Galle begutachtet, wahrscheinlich hatte ich damals eine Mini-Pankreatitis (zumindest waren meine Schmerzen nicht krankenhausreif) und jetzt lebe ich mit den Spätfolgen. Ich habe natürlich nicht auf mich geachtet und gerne Alkohol getrunken und fettig gegessen, meine Ärztinnen waren der Meinung ich habe eine Gastritis. Ich soll auf jeden Fall Kreon zu mir nehmen und kein Alkohol anrühren, alles weitere zeigt sich im Verlauf.

Eins noch, als ich neulich einen Schub hatte, hat sich außer meinem GPT + ca. 15 % nichts weiteres geändert. Lipase blieb unverändert, der Herr Dr. meinte, sowas sieht man oft bei chronischen Verläufen. Meine Stuhlbilder wurden auch begutachtet. Auch hier die Info, dass eine Insuffizienz manchmal wieder verschwinden kann, vielleicht bei Menschen, die nicht im Forum aktiv sind :-). Man war in Bochum verwundert, warum man aus Berlin anreist, in der Charité wartet man 3 Monate auf ein Erstgespräch.

Wie äußern sich meine Beschwerden?
1. Verdauungsbeschwerden, mein Stuhl wird einfach nicht mehr fest.
2. Kopfschmerzen, Schwindel, Augenschmerzen, Rückenschmerzen (rechter Rippenbogen), Neuropathien, Zucken (hatte so eine Periode 2 Monate).
3. Ich habe insgesamt 15 Kilo abgenommen, nehme ProvideXtra (ca. 2 Flaschen am Tag), auf consumed.de werden die ganz günstig verkauft.

Wie gehts bei mir weiter? Ich starte mit Psychotherapie und Psychosomatik, möchte dem ganzen nicht zu viel Spielfläche bieten. Werde zusätzlich einen neuen Internisten suchen, der sich Zeit nimmt und mir zuhört. Diese negative Erfahrung + Ohnmächtigkeit hat mir ein Burnout verpasst. Ich entspanne mich langsam wieder und gehe wieder meinem Studium und Job
(15 h vorerst) nach.

Ich freue mich weiterhin auf eure Berichte und bin für Fragen gerne zu haben!

Grüßle

[Milla]

Hallo Pantheon,
Das sind doch erstmal gute Nachrichten, oder?
Vielleicht kannst du ja immer mal ein Update geben wie es dir so geht.
Ich kümmere mich auch gerade um meine Psyche in der Reha, und hoffe das damit auch meine Verdauungsbeschwerden besser werden. Bei mir hat man nämlich außer den niedrigen Elastasewerten auch nichts finden können.
Ich drücke dir die Daumen und wünsche alles Gute

[mk93]

Gute Nachrichten, dass nichts gefunden wurde :)
mir geht es ähnlich.
Elastase immer so gerade in der Norm (250,238) leider bringen Nortase und Pangrol nichts.

da ich Candida ++ mäßig erhöht habe oder das Problem von meiner Gallenblase kommen kann,
konzentriere ich mich nun auf die beiden Sachen.

PS: Ich war in der Reha, es hilft. Aber leider nicht dem Stuhlgang.
Grüße.

[Amoung]

Hallo Pantheon,

Das ist ja schön dass alle Untersuchungen unauffällig sind. Jetzt kannst du dich entspannen. Hoffentlich lassen auch die Beschwerden nach.
Darf ich fragen seid wann du neuropathie hast und wie du behandelst?
Manchmal habe ich auch ähnliche Beschwerden.
Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Psychotherapie und neuen Internist.

Grüße

[Pantheon]

Hallo Amoung,

zum ersten mal hatte ich diese Neuropathien im Januar (als es mir zum ersten mal so richtig beschissen ging und alles auf meine Gastritis geschoben wurde). Mein erster Gedanke war damals, direkt einen Termin beim Neurologen machen, dann hatte ich mich aber beruhigt, dachte mir Krankheit + Unterernährung liegt bestimmt daran. Ich behandle es gar nicht, mir ist aufgefallen, dass es oft kommt wenn ich viel Weizen gegessen habe (sind alles nur Spekulationen), mein HbA1c liegt bei 5,0. In den Pankreaszentren ist niemand auf diese Symptome eingegangen. Such mal hier im Forum
nach „alimentären Hypoglykämien“, ich sehe da paar Ähnlichkeiten. Bitte nicht reinsteigern, zu viel Erfahrungsaustausch führt oft zu selbsterfüllenden Prophezeiungen.

Grüßle

[Pantheon]

Gute Nachrichten, dass nichts gefunden wurde :)
mir geht es ähnlich.
Elastase immer so gerade in der Norm (250,238) leider bringen Nortase und Pangrol nichts.

da ich Candida ++ mäßig erhöht habe oder das Problem von meiner Gallenblase kommen kann,
konzentriere ich mich nun auf die beiden Sachen.

PS: Ich war in der Reha, es hilft. Aber leider nicht dem Stuhlgang.
Grüße.

Hello hello,

wie sieht es mit Säureblockern bei dir aus? Da verändert sich bei mir sofort mein Stuhl.

Grüßle

[mk93]

Gute Nachrichten, dass nichts gefunden wurde :)
mir geht es ähnlich.
Elastase immer so gerade in der Norm (250,238) leider bringen Nortase und Pangrol nichts.

da ich Candida ++ mäßig erhöht habe oder das Problem von meiner Gallenblase kommen kann,
konzentriere ich mich nun auf die beiden Sachen.

PS: Ich war in der Reha, es hilft. Aber leider nicht dem Stuhlgang.
Grüße.

Hello hello,

wie sieht es mit Säureblockern bei dir aus? Da verändert sich bei mir sofort mein Stuhl.

Grüßle

Ne, nehme ich tatsächlich nicht. Aber ich habe wie gesagt Gallensteine oft Sludge, kann auch damit zusammen hängen, mein Stuhl wird von Nortase/Pangrol nicht besser

[Pantheon]

Hallo zusammen,

seit ca. 2 Wochen kam Übelkeit meinen Symptomen hinzu. Ich kann spontan kotzen: Falsche Atmung, Bewegung zu viel Essen und goodbye, direkt Laserstrahl. Gibt es ein Medikament gegen Übelkeit? Kohlensäure geht gar nicht mehr, auch meine Verdauung ist gestorben, direkte Blähungen nach dem Essen die wirklich nach Tod riechen. Ich träume
schon davon mir dir Bauchspeicheldrüse selbst zu entfernen. Hat hier irgendjemand Erfahrung mit einem Gerichtsprozess?

Grüßle
Theo

[Pantheon]

Hallo zusammen,

ich wollte einfach mal im Forum nach 3 Jahren Pankreasinsuffizient erzählen wie es mir geht. Meine Bauchspeicheldrüse zeigt optisch keinerlei Veränderungen, momentan einen MRCP-Termin in Berlin kriegen, dauert im Schnitt ca. 4 Monate, es gibt einfach nicht viele Ärzte die die Bilder bewerten können. Meine Elastase-Werte sind immer bei so ca. 30-80 - Werte lasse ich da nicht mehr checken, bringt mir absolut nicht.

Ich habe meine komplette Ernährung umgestellt, ich esse größtenteils keinerlei fett, höchstes mal ein Stück Kuchen oder eine Schokolade als Nervennahrung. Mein Leben ist geprägt von täglichen Schmerzen und höhen und tiefen, richtig arbeitsfähig bin ich leider nicht mehr.. Meinen Leben musste ich so ziemlich meiner Energie anpassen, so bin ich ziemlich oft daheim isoliert und nicht mehr so oft im Berliner Nachtleben unterwegs (ich bin mittlerweile 34). Die Ärzte haben leider was das Pankreas betrifft, leider immer noch keine Ahnung, dass es sich um ein menschliches Organ handelt, und wie dieses zu managen ist. Eine Auffälligkeit wollte ich mit euch teilen, bei stärkeren Bauchschmerzen, ist mein Rachen sofort entzündet. Ich kann anhand der Rachenentzündungen (Beobachtungen der letzten Jahre, erkennen dass meine Werte minimal erhöht sind). Mein Gewicht liegt bei 60 Kilo, vormals ca. 74 Kilos. Ich seh einfach wie ein anderer Mensch aus, habe mich aber größtenteils daran gewöhnt. Ich nehme pro Mahlzeit ca. 3-5 Pankreatan.. Bei den Schmerzmitteln, konnte ich noch kein Wundermittel finden, meine Ärzte haben angst mir stärkere Medikamente zu geben, damit ich nicht darauf hängenbleibe - also wurden mir bis zu 6 NOVAMINSULFON am Tag empfohlen (ja man braucht Ärzte nicht ernst nehmen).

Ich habe mich viel mit Yoga und Meditation befasst, habe in paar Büchern lesen können, dass deutliche Krankheitssymptome beim Praktizieren von Yoga, Atemübungen und Meditation die Symptome lindern und kann das auch bestätigen.

Meine große Schwierigkeit ist, mich mit meiner chronischen Krankheit in der Leistungsgesellschaft zu integrieren. Egal wie sehr ich an mir arbeite, ist es schwierig mich physisch und psychisch an für andere normale Alltagssituationen zu gewöhnen. Momentan bin dran, einen Erwerbsminderungsantrag zu stellen, bei den vielen Arztwechseln und unterschiedlichsten Diagnosen, stellt sich hier auch eine Diagnose schwierig. Ich habe auch stark das Gefühl, dass viele Ärzte gegen statt mit einem arbeiten wollen.

Meine Tipps sind weiterhin: Gesunde Ernährung, Schmerztherapie und leichter Sport. Zucker so gut wie möglich vermeiden, Krebszellen ernähren sich von Zucker und vor allem eine gute Psychotherapie.