Ratlos und auf der Suche nach einer Ursache

[Hagemax]

Hallo Gleichklang,
was sagen denn Deine Autoimmunwerte? Hast Du noch Gewichtsverlust? Wie schon geschrieben, sollte es mal rheumatologisch abgeklärt werden. Bei mir ging es auch ewig und mittlerweile seit 10 Jahren so mit ups and downs. Du hast alle bildgebenden Verfahren gemacht, auch solltest du Dir psychologische Unterstützung suchen.
VG

[gleichklang]

Herzlichen Dank, Hagemax. Hast du in diesen 10 Jahren auch ständig mit Schmerzen zu kämpfen? Das ist wirklich hart, ich muss mich an diesen Zustand erst gewöhnen und hoffe immer noch auf eine nicht allzu schwerwiegende Diagnose. Die Veränderungen im Stuhlgang habe ich ja bereits vor einem Jahr bemerkt, seitdem laufe ich von Arzt zu Arzt - das ist wirklich sehr zermürbend, aber offenbar geht es hier ja vielen anderen ähnlich.

Und du hast vollkommen recht, meine Psyche hatte noch keine Gelegenheit, das alles zu verkraften - und das macht alles nicht einfacher. Ich merke durchaus, dass die Beschwerden leichter werden, wenn ich in wenigen Momenten mal aus diesem Hamsterrad aussteige und wenigstens etwas ruhiger werde.

Die Autoimmunwerte (ANA lgG, cANCA (PR3), pANCA (MPO)) wurden einmalig im März bestimmt und waren unauffällig. Mein Gewicht ist - seit ich Nortase zum Essen nehme - seit ein paar Monaten auf niedrigem Niveau stabil. Wenn es wirklich "nur" eine EPI ist, kann ich sicherlich irgendwie damit leben. Dagegen sprechen allerdings diese ständigen Oberbauchschmerzen, oder?

[Hagemax]

Hallo Gleichklang,
meiner Meinung nach verhält sich eine Autoimmun Pankreatitis anders als eine Chronische, von daher bringen diese Vergleiche nichts.
Das einzige was Du wohl noch nicht gemacht hast, ist eine Endosono?!
Aber wie Du hier bei vielen siehst, das Organ ist schwierig zu diagnostizieren.
Von daher, wenn du nicht weitere Untersuchungen machen willst, würde ich dir empfehlen deine Ernährung auf die BSD umzustellen, kleine Menge essen und deine Psyche behandeln lassen, ggfs Heilpraktiker und/oder TCM aufsuchen oder mal einen Kuraufenthalt machen.
Mehr kannst du wohl nicht machen. Ich habe auch zig Untersuchungen gemacht, gerade noch am Fr ein MRT. Als Privatpatient wirst du abgezockt, die Ärzte betrachten dich nicht Ganzheitlich u Untersuchungen die nicht in Ihrem Haus gemacht wurden interessieren sie nicht.
Fazit: Bei Autoimmun bringt die ständige Bildgebung scheinbar nichts.
Alles Gute

[gleichklang]

Danke dir, eine Endosono hatte ich Ende Januar und diese war ebenfalls unauffällig. Ich denke tatsächlich über ein PET-CT nach, bin mir aber unsicher, ob diese Untersuchung weitere Erkenntnisse bringen kann, wenn alle anderen Bildgebungen nichts erkannt haben. Wenn es auch bei mir ein autoimmuner Prozess oder eine chronische Entzündung ist, wird sich das vermutlich erst später zeigen können.

[Hagemax]

Die Gefahr ist immer, dass man in so einen Untersuchungsmaraton kommt wie ich damals. Ich würde mich auf Ernährung u gesunde Lebenweise konzentrieren.

Aber ist natürlich Deine Entscheidung. Wir sind hier alles keine Ärzte.

[Joker]

Hallo Hagemax, da hast Du was wahres gesagt! Alle sind keine Ärzte, wenn manche auch so tun! Liebe Grüsse

[Lara1606]

Hallo Gleichklang,

ich drücke dir die Daumen, dass du es ein bisschen aus dem Kopf herausbekommst.
Ich dachte, eine EPI wurde bei dir aufgrund der guten Elastasewerte sogar ausgeschlossen.

Ich war letzte Woche mal wieder bei meinem Gastroenterologen zur Kontrolle. Er konnte alle Organe beim Ultraschall sehr gut sehen und hat überhaupt nichts Auffälliges erkannt. Und er riet mir von weiteren MRT’s und CT’s entschieden ab. Er meinte, wenn man will, dann findet man auch etwas, was auch oft zu der Gefahr einer falschen Diagnose führt. Gerade bei Privatpatienten. Und oft sei der Ultraschall sogar eindeutiger, das dürfe man nur nicht zu laut sagen. Er meinte zu mir, dass so viele Beschwerden auch funktionell sind, z.B. auch durch Störungen im Bewegungsapparat. Ich habe zum Beispiel eine Skoliose, die wohl sogar dazu führen kann, dass sich Organe leicht verschieben und Beschwerden machen. Dazu gibt es systemische Erkrankungen wie MCAS, Fibromyalgie, Reizdarm, funktionelle Dyspepsie, die allesamt wahrscheinlicher sind als eine AIP oder sogar CP. Nur weil man es eben nicht 100%ig ausschließen kann, glauben viele sogar über Jahre, dass sie etwas an der BSD haben. So hat er es mir erklärt.
Auch wenn ich es auch nicht immer von mir schieben kann, versuche ich jetzt nach vorne zu gucken und du bist so gut untersucht, dass man sicher etwas gefunden hätte, wenn es etwas Schlimmes wäre. Genieß dein Leben, nimm regelmäßige Kontrollen bei EINEM Arzt deines Vertrauens wahr und gut.

Alles Gute dir!

[Mucke]

Hallo Gleichklang,
ich bin hier ganz neu und lese mit großem Interesse Deinen Beitrag. Ich habe genau dieselben Symptome wie Du!!Ich bin weiblich und 65 Jahre alt. Ich versuchs kurz zu machen.
Schon seit 30 Jahren Verdauungsprobleme......mit allem drum und dran. Anfang diesen Jahres mal wieder (kam so jedes Jahr mal vor) eine akutere Phase mit Erbrechen und Durchfall. Seither nicht mehr erholt. Extrem schwach und müde, wegen jeder Anstrengung Schweißausbrüche. Auch nach dem Essen Schweißausbrüche. Oberbauchschmerzen links ständig und nach dem Essen stärker. Auch ausstrahlend in den Rücken. Elastasewert 45. Ich messe seit vier Wochen meinen Blutzucker. Habe nach KHMahlzeit (auch Haferflocken oder Brötchen) Werte 250 bis 300. MRT unauffällig. Kriege Pankreatan. Seither Stuhlhäufigkeit besser, aber trotzdem unverdaut, esse nur noch leicht verdauliches. 13 Kilo seit Januar abgenommen.
Erkennst Du Dich ein Stück weit wieder? War in der Notaufnahme hier in der nächsten Klinik, weil ich Schmerztabletten nach dem Essen brauchte. Ultraschall ergebnislos, kein akuter Fall, wieder heim. War im Pankreaszentrum, dort hat man Blutbild gemacht (mal wieder), normales MRT zur Kenntnis genommen und mich wieder heim geschickt. Es war unterirdisch......die haben leider auch keine Ahnung von endokrinen Bauchspeicheldrüsenproblemen.

Ich aber trotzdem was von dort mitgenommen:
Lenke Deinen Fokus auch auf den Darm. Schau nach deinen Blutwerten: Entzündungswerte( bei mir nicht), Anämie (bei mir), Blutsenkung usw. Das muss bei einer chronischen Entzündung aber nicht auffällig sein. Auch bei anderen Darmproblemen kann Verdauungsenzym eine Verbesserung bringen. Deshalb schau nach Laktose (hab ich), Fructoseunverträglichkeit (hab ich vielleicht, teste ich noch). Schau nach Deiner Darmflora. Schau nach, ob Du Mangelerscheinungen hast (z.B. fettlösliche Vitamine). Bei mir wars Eiweißmangel (Aminosäurenprofil), seit ich da NEM einwerfe, hab ich mehr Kraft. Eisen, Transferrin, Transferrinsättigung... wenns geht, auf eigene Kosten im Labor untersuchen lassen.
Ich kriege jetzt in vier Wochen eine Darmspiegelung mit Biopsie, weil die ganzen Symptome auch von einer chronischen Darmentzündung kommen können (z.B. ausgelöst durch Nahrungsmittelunverträglichkeiten).

Nicht desto Trotz, bin ich der festen Überzeugung, dass die Schmerzen von meiner BSD kommen (Du denkst das bei Dir auch, oder?) Ich kämpfe noch für ein Endosono (Mein Hausarzt spricht von Hirngespinsten). Allerdings weiß ich nicht, ob man da eine ggf. degenerierte BSD besser sieht als mit MRT (es war kein "Fachmann" der das MRT gemacht hat, es wurde gemacht, um einen Tumor auszuschließen). Du hast garantiert kein Psychoproblem oder wir haben beide eins (Grins). Bleib dran und geb nicht auf.
Falls Dir ein kompetenter und verständisvoller Pankreasarzt über den Weg laufen sollte, gib bitte Bescheid (auch per Mail).

[gleichklang]

Hallo Mucke,

tut mir echt leid, dass du mit ähnlichen Symptomen gestraft bist! Das mit den Schmerzmitteln nach dem Essen kommt mir sehr bekannt vor und ja, ich gehe tatsächlich davon aus, dass auch bei mir die Bauchspeicheldrüse schmerzt (meist Mittelbauch bis linke Seite, ganz selten auch rechts). Einerseits tut es natürlich gut, wenn man weiß, dass man mit seinen Beschwerden nicht alleine ist, aber andererseits wünsche ich diesen Zustand echt niemandem. Ich drücke dir die Daumen für die Darmspiegelung und hoffe, dass eine Ursache gefunden wird. Ich hatte auch eine Darm- und zwei Magenspiegelungen ohne Befund (leichte C-Gastritis wie fast bei jedem). Halte uns bitte auf dem Laufenden.

Tatsächlich habe ich in meiner Verzweiflung Ende Juli nach langem Überlegen sogar ein PET CT durchführen lassen und als Kassenpatient für viel Geld selbst bezahlt. Außer einer "grenzwertig vergrößerten Milz" wurde nichts entdeckt, was natürlich gut ist, aber mir leider nicht hilft, wenn mich mal wieder ein Schub mit Bauchschmerzen packt und ich nur im Bett liegen kann. Nach all den Untersuchungen bin ich wirklich am Ende mit meinem Latein und traue mich kaum noch zu Ärzten. Das Schlimmste ist die Sorge, dass trotz all der Diagnostik etwas übersehen worden ist, aber das will ich einfach nicht hoffen. Meine Lebensqualität hat in den vergangenen Monaten sehr gelitten und ich habe nur noch einen Bruchteil meiner Kraft. Mein Umfeld reagiert natürlich immer distanzierter, weil einem niemand mehr glaubt - und so ist man allein mit seinen Beschwerden.

Ich werde den Rat von dir, Lara, beherzigen und mich einfach bei meinem Hausarzt um regelmäßige Blut- und Ultraschallkontrollen bemühen in der Hoffnung, dass man mit den Einschränkungen leben lernt, wie PankeParcours das kürzlich geschildert hat, und es nicht noch schlimmer wird. Derzeit halte ich mich mit Probiotika und Enzymen über Wasser.

Wenn es sich wirklich um den Beginn einer chronischen Pankreatitis oder um ein Autoimmungeschehen handelt, zeigt sich das ja offenbar manchmal erst nach einer gewissen Zeit in der Bildgebung und in diesem Forum gibt es ja viele Menschen mit starken Beschwerden ohne Diagnose. Leider habe ich niemanden gefunden, der den diagnostischen Weg weiter verfolgen will - jeder erledigt seinen Teil und wenn nichts gefunden wird, ist es psychosomatisch und man wird (manchmal noch mit einer Empfehlung) weitergereicht. Jedenfalls drücke ich uns allen die Daumen, dass wir Besserung erfahren.

[Lara1606]

Hallo gleichklang,
man kann natürlich nie etwas ausschließen, aber dass du eine chronische Pankreatitis hast, zumindest im klassischen Sinne, klingt doch eher unwahrscheinlich. Irgendetwas hätte sich in der Bildgebung über die Zeit bestimmt gezeigt. Haben deine Ärzte etwas zu funktionellen Problemen, Dyspepsie, Gallengangsdyskinesie, RDS, Vagusnerv -Problemen gesagt?
Ich drücke dir weiterhin die Daumen und hoffe, dass du die Sorgen etwas hinter dir lassen kannst.

Ganz liebe Grüße