Unglaubliche Angst vor BSD Krebs

[Fienchen89]

Hallo liebe Leute,

Ich weiß nicht ob ich ein neues Thema eröffnen sollte oder ob ich hier einfach nochmal ein Update schreiben kann.

Ich mach das einfach mal, weil es mir momentan echt total schlecht geht. Ich habe folgendes Problem.

Nach dem MRT Abdomen mit Kontrastmittel wo alles unauffällig aussah begann ich mit der Einnahme von Nortase zu fast jeder Mahlzeit. Allmählich wurde mein Stuhl fester und die Beschwerden weniger, sodass ich im Alltag nicht mehr so eingeschränkt war. Ich habe dann auch noch eine Magen und Darmspiegelung gemacht bei der alles in Ordnung war, bis auf einen kleinen Zwerchfellbruch der so klein ist dass das nicht behandelt werden muss.

Seit 2 Wochen haben aber trotz der Einnahme von Nortase die alten Beschwerden wieder volle Kanne angefangen. Dumpfe Magenschmerzen bis in den Rücken und auch spürbar beim atmen den ganzen Tag über. Übelkeit immer stundenlang nach dem Essen und nun auch noch Fettstühle. Obwohl ich kaum Fett gegessen habe die letzten Tage und die Nortasekapseln genommen habe.
Der Gastroentologe schickt mich jetzt nochmal zum MRCP aber erst mitte November ist der Termin. Ich hab schon wieder solche Angst dass es was bösartiges ist. Meine psychische Verfassung ist wirklich alles andere als stabil. Habt ihr eine Erklärung für die Verschlechterung trotz Substitution? Viele liebe Grüße ich würde mich über eine Antwort von Euch sehr freuen.

[3664645]

Hallo,

ich würde einmal gründlich Tagebuch führen über das, was du isst und mit einer Mono- oder Eliminationsdiät herausfinden, welches Lebensmittel bei dir Symptome erzeugt und welches du verträgst.
Steiger dich nicht in die Phantasie, dass du eine Tod bringende Krankheit hast. Fettstuhl ist doch schon Sch****e genug;-)

Also ich habe eine schwere exokrine Pankreasinsuffizienz und bei mir machen z.B. folgende Lebensmittel Symptome auch und insbesondere Fettstuhl aller Art trotz Enzymsubstitution:

- Mengen und Kombis von Nahrungsmitteln: Beispiel nur Nüsse geht nicht, Mandeln schon, Nüsse mit Hafer geht wieder, Reis- und Reiswaffeln gehen eher nicht mit Zartbitterschoko wieder schon
- Grobe Ballaststoffe, egal ob glutenhaltig oder nicht: Grober Hafer und Flohsamen gehen nicht, Haferkleie und weiche Haferflocken gehen
- alle Öle und pastenartige Milchprodukte, egal ob laktosefrei oder nicht: Milch und Butter gehen. Der Rest eher nicht.
- Fett und Zucker
- (Fett und) ätherische Lebensmittel: Sellerie oder Fechel gedünstet und sehr wenig Fett geht, keine scharfen Gewürze, rote Zwiebeln in Maßen, gelbe nicht
- Gebäck: Zwieback ist okay, alles andere eher nicht

[JMChris]

Hallo liebe Leute,

Ich weiß nicht ob ich ein neues Thema eröffnen sollte oder ob ich hier einfach nochmal ein Update schreiben kann.

Ich mach das einfach mal, weil es mir momentan echt total schlecht geht. Ich habe folgendes Problem.

Nach dem MRT Abdomen mit Kontrastmittel wo alles unauffällig aussah begann ich mit der Einnahme von Nortase zu fast jeder Mahlzeit. Allmählich wurde mein Stuhl fester und die Beschwerden weniger, sodass ich im Alltag nicht mehr so eingeschränkt war. Ich habe dann auch noch eine Magen und Darmspiegelung gemacht bei der alles in Ordnung war, bis auf einen kleinen Zwerchfellbruch der so klein ist dass das nicht behandelt werden muss.

Seit 2 Wochen haben aber trotz der Einnahme von Nortase die alten Beschwerden wieder volle Kanne angefangen. Dumpfe Magenschmerzen bis in den Rücken und auch spürbar beim atmen den ganzen Tag über. Übelkeit immer stundenlang nach dem Essen und nun auch noch Fettstühle. Obwohl ich kaum Fett gegessen habe die letzten Tage und die Nortasekapseln genommen habe.
Der Gastroentologe schickt mich jetzt nochmal zum MRCP aber erst mitte November ist der Termin. Ich hab schon wieder solche Angst dass es was bösartiges ist. Meine psychische Verfassung ist wirklich alles andere als stabil. Habt ihr eine Erklärung für die Verschlechterung trotz Substitution? Viele liebe Grüße ich würde mich über eine Antwort von Euch sehr freuen.

Hi Fienchen,

ich denke auch, dass es nicht hilft, sich in solche dunklen Gedanken zu vertiefen, das vermehrt eher noch Symptome, zumal Magen und Darm ja auch ziemlich stress- und "emotionsempfindlich" sind - Stichwort Darm-Hirn-Achse. Ich kann da leider ein Lied von singen. Nach mittlerweile knapp 2 Jahren der Beschwerden, Untersuchungen und Diagnosen bin ich von der Vorstellung weg, dass meine BSD tatsächlich der Auslöser oder zumindest der Hauptauslöser meiner Symptome ist.

Ich habe eine neue Gastroenterologin bekommen, die sich sehr viel Zeit nimmt und als eine der gefühlt wenigen Ärzte tatsächlich Erfahrung und Ahnung von der Materie zu haben scheint. Ich futtere seit 1,5 Jahren fleißig Nortase in rauen Mengen, wobei das nicht zu einer signifikanten Besserung führt bzw. geführt hat. Der Stuhl ist zwar etwas besser, es gibt aber immer noch Phasen - im Moment zum Beispiel - da könnte ich mich ausschließlich von Nortase ernähren und hätte trotzdem Blähungen, weichen bis flüssigen Stuhl und Magenschmerzen bis in den Rücken hinein.

Bei mir ist es eine chronische Gastritis, die die Magenschmerzen, das Sodbrennen und das Stechen bis in den Rücken hinein verursacht. Leider kann ich dagegen im Moment nicht viel tun, da ausgelöst durch eine lange Phase der Einnahme von PPIs eine Dünndarmfehlbesiedlung (SIBO) entstanden ist, die die Probleme weiter unten im System auslösen. Die Kombi aus beidem verursacht die Probleme, die sich eben auch bei BSD-Problematiken zeigen. Mach dich vielleicht mal zu dem Thema SIBO schlau und versuche entweder über deinen Arzt oder als Selbstzahler (ist nicht so teuer und recht simpel zu Hause zu erledigen) einen entsprechenden Atemtest zu bekommen. Bei mir war der sehr schnell, sehr positiv und ich konnte nach zuvor zig anderen ergebnislosen Untersuchungen eine Antibiotikakur machen. Die war nun auch nicht so prickelnd, aber das lässt sich durchstehen. Im Anschluss war ich, egal oder mit oder ohne Nortase vollkommen Symptomfrei.

Meine alte Gastroenterologin war dann der Meinung, man könne ja nochmal die PPIs versuchen und mit Probiotika versüßen, was leider zu einem Rückfall geführt hat (leider in bis zu 70% der Fälle so), den ich im Moment wieder mit Antibiotika bekämpfe. Das zeigt auch schon langsam Wirkung. Dazu gibt's ein pflanzliches, neues Mittel, dass eine Schutzschicht auf der Darmoberfläche bildet und einem Leaky Gut entgegenwirkt. Nortase soll ich übrigens weiterhin nehmen. Meine neue Gastroenterologin erklärte mir das so:

Durch die falschen Bakterien im Dünndarm wird der Stuhl nicht korrekt fermentiert, die körpereignen Verdauunsgsenzyme aus der BSD werden dann entweder gar nicht erst aktiviert oder aber von den Bakterien zersetzt (daher ist es auch ziemlich sinnfrei, in solchen Phasen die Elastase zu messen und den zu erwartend schwinden geringen Wert für der Weisheit letzten Schluss zu halten). Es sind also zu wenige Enzyme da, der Körper kann somit die Nahrung nicht richtig aufschließen, es fehlt ergo an Nährstoffen und der Körper zeigt Mangelerscheinungen und baut ab. Die Nortase wirkt dem entgegen und hilft da, wo der Körper es selbst nicht mehr schafft. Bis zu ersten Einnahme von Nortase hatte ich über die Zeit hinweg ziemlich abgenommen, war nur noch müde und hab ständig gefroren und gezittert. Mit Nortase habe ich selbst in den langen Phasen von Durchfall keinen Gewichtsverlust mehr - im Gegenteil, ich nehme sogar weiter zu - und habe auch sonst keine Anzeichen einer Malabsorption mehr.

Ich bin kein Arzt und sicher ist jeder Fall anders und besonders, aber ich wollte Dir von meinem Weg berichten. Sicher gehören auch eine Anpassung von Lebensweise und Ernährung dazu, aber möglicherweise ist das auch in deinem Fall eine zu abzuklärende Option. Ich drücke Dir in jedem Fall die Daumen, dass Du eine Lösung für dich findest!

LG

[Muetze]

Hallo Fienchen,
Tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Habe mir deine Geschichte gerade mal durchgelesen und finde mich an vielen Stellen wieder. Von den Fettstühlen, unbefriedigende (trotz häufiger und intensiver) Diagnostik, geringfügige Besserung mit Nortase, Angst vor der Bedrohlichkeit der Krankheit v.a. wegen Kindern und manchmal ewige Übelkeit ab ca 1h nach dem Essen.
Immerhin, viele hier im Forum sind ja schon Jahre, auch mit dieser Symptomatik dabei, wir sind alle noch da und leben, wenn auch irgendwie nicht so schön wie man sich das wünscht.
Letztendlich kannst du nur versuchen, aus dieser Abwärtsspirale auszubrechen und dich an an positive Erfahrungen heranzuarbeiten. Zum Beispiel essen in vielen kleinen Portionen, ich schwöre auf Quinoa, Gemüse und Huhn. Damit man wenigstens mal einen Tag etwas Ruhe reinbekommt,das tut auch dem Kopf gut.
Ich versuche auch immer mal eine andere Erklärung zuzulassen. Ich habe in den letzten Jahren auch immer temporäre Probleme mit Histamin oder Milchprodukten entwickelt, evtl auch Sorbit, welche dann später wieder gingen. Zu viel Fett ging allerdings nie. Denke der Dünndarm leidet ja eh etwas mit der Epi und wenn der zu viel Unverdautes oder Magensäure sieht, dann ist der für ne Weile nicht so gut drauf und teilt das auch auf seinem Weg mit.

Alles Gute! ✌🏼

@JMChris
Ist ja interessant, bei mir hat alles vor 4 Jahren so richtig angefangen und meinen krassen Gewichtsverlust damals habe ich auch mit der Kombination Antibiotika Xifaxan/Nortase stoppen können. Ohne Enzyme gerate ich da nach einer Zeit auch wieder rein. PPis habe ich nie genommen, kriege ich sofort Durchfall von.
Gewicht ist bei mir kein Thema mehr aber beschwerdemässig bin ich leider trotzdem ein paar Level weiter🫤.

[Fienchen89]

Hallo ihr Lieben, ich danke Euch sehr für Eure ausführlichen Antworten. Auch wenn es mir sehr leid tut, dass ihr auch so viele Beschwerden habt, tut es dennoch gut zu wissen, dass man nicht alleine ist damit.
Ich stelle jetzt meine Ernährung um. Seit 4 Tagen keinen Zucker mehr, nur noch Gemüse, Reis, Kartoffeln und zum Frühstück versuche ich gerade Haferbrei mit gekochten Früchten. Bisher habe ich die Erfahrung gemacht, dass es wirklich egal ist was ich esse. Egal ob ich nur Reiswaffeln gegessen habe oder eine fette Portion Pommes: Mein Magen und Darm gluckert und rumort wie nichts gutes über soooo viele Stunden.
Die Möglichkeit mit der Sibo halte ich auf jeden Fall für plausibel. Ich werde mich mal umhören wo ich so einen Test machen lassen kann. Danke für den Tipp.
Ihr habt Recht, die dunklen Gedanken sind nicht richtig, ich versuche auch nach vorn zu schauen. Es fällt mir nur immer wieder so schwer, weil die Symptome immer da sind und mich die ganze Zeit dran erinnern das etwas nicht stimmt....
Ich mache mir jetzt auch schon Gedanken ob ich Diabetes bekomme. Ist bei einer Epi häufig habe ich gelesen. Und ich war immer eine Naschkatze....leider. Habt ihr da auch Probleme bekommen?
Ich hätte noch eine Frage, weil viele von Euch so viel Ahnung haben: Nortase nimmt man nicht nur zu fettigen Mahlzeiten, sondern auch z.B. zu Obst oder Brot etc ein?
Ich wünsche Euch einen schönen Abend uns vielen Dank, dass ihr Euch die Zeit zum Antworten genommen habt.

[Muetze]

Ahoi,
Wenn du dich dem Thema Sibo widmest, kannst du erstmal die kurzkettigen Kohlenhydrate vom Speiseplan streichen - Reis! (der schiebt auch deinen Blutzucker mächtig hoch).
Als Medikamentenalternative zu 14 Tage Xifaxan (Antibiotika von Arzt, in Deutschland allerdings nur als Selbstzahler; >200 Euro) wurde mir damals Sibosan von mehreren Stellen empfohlen. Ausserdem Innoval RDS, Oreganoöl und Lefaxan Protect.
Wichtig ist aber in jedem Fall, dass in deinem Dünndarm verwertbare Sachen ankommen, also wenn du eine Schwäche in der Fettverdauung vermutest, dann auf jeden Fall weiter Nortase nehmen. Sonst kommst du aus der Fehlbesiedlung nicht raus.
Ich persönlich nehme nur zu den 3 Mahlzeiten je nach Gefühl 2-4 Kapseln Nortase.
Mein Blutzucker hat sich leider mit einem kräftigen Schub mit Fieber/Schmerzen im letzten Jahr in den Bereich Prädiabetes verschoben. Um sich da ein Bild von zu machen kann man sich ja ein Blutzuckermessgerät zulegen, kostet wenig und gibt es in jeder Drogerie. Wenn man es noch ganz genau wissen will, welche Nahrung was im eigenen Zuckerhaushalt verursacht, kann man sich mal nen Freestyle Libre für 2 Wochen in den Arm stecken.

[Ulli]

Ich hätte noch eine Frage, weil viele von Euch so viel Ahnung haben: Nortase nimmt man nicht nur zu fettigen Mahlzeiten, sondern auch z.B. zu Obst oder Brot etc ein?
Ich wünsche Euch einen schönen Abend uns vielen Dank, dass ihr Euch die Zeit zum Antworten genommen habt.

Hallo Fienchen,

ich denke, dass du Nortase dann auch nehmen musst, wenn die Mahlzeit nur Kohlenhydrate und/oder Eiweiß enthält. Denn Nortase enthält
ja Lipase (zur Fettverdauung), Protease (zur Eiweißverdauung) und Amylase (zur Kohlenhydratverdauung). Wahrscheinlich ist vom Hersteller
die Enzymzusammensetzung nach einer "normalen" Mahlzeit berechnet, die sich aus Fett, Eiweiß und Kohlenhydraten zusammensetzt und
bei Erkrankungen wie EPI etc. angewendet wird. Ansonsten müsste man ja Medikamente haben, die nur einen der Enzymbestandteil haben.

Ich nehme z.Zt. Pankreatan, hier ist die Zusammensetzung analog. Zum Anfang habe ich weniger bzw. keine Kapsel genommen, wenn die
Mahlzeit wenig oder gar kein Fett enthielt. Ich glaube das war mein Denkfehler, denn die anderen Nahrungsbestandteile müssen ja auch verdaut werden. Ich nehme jetzt die Kapseln entsprechend der Menge der Mahlzeit und nicht nach der Zusammensetzung. Seitdem ich es so mache, habe ich erstmals wieder zugenommen. Aber ich bin kein Arzt, kann nicht garantieren, dass es so richtig ist.

LG Ulli

[Fienchen89]

Dankeschön für den Tipp mit dem Reis. Ich hab mich mehr mit dem Thema Sibo beschäftigt und das ist ja unglaublich was für eine Diät man da halten muss. Ich werde jetzt erstmal auf Sibo testen lassen. Klingt logisch, dass nicht nur zu fettigen Mahlzeiten substituiert werden sollte. Ich hatte eigentlich immer nur zu den Hauptmahlzeiten und zu besonders fettigen Zwischenmahlzeiten wie z.B. ein Eis oder einen Kuchen zusätzlich Enzyme genommen. Bei Obst, Gemüse oder Reiswaffeln z.B. hatte ich es nicht genommen und es hat insoweit super geklappt, dass der Stuhl ganz fest war. Nur ca 4 Wochen nach der Magen und Darmspiegelung fing es erneut an wieder schlecht zu werden. Ich denke dass Sibo wirklich hinhauen könnte, leider. Kann man das denn dauerhaft wieder los werden? Alles was ich dazu gelesen habe klingt nicht sehr vielversprechend. Selbst wenn man es mit Antibiotika behandelt :-(
Ich finde diesen Zustand wo einem keiner sagen kann was los ist und was man hat unerträglich.
Ich habe laut den Ärzten nicht mal ein Problem mit der Bauchspeicheldrüse weil der Elastase Wert noch bei über 200 ist (220) und im MRT auch nichts zu sehen war.

[Mousetrix]

Genau so kenne ich das auch man möchte nur wissen was mit der vorhergehenden Version einer selbst geworden ist….

[Ziska87]

Hallo ich wollte mal fragen ob du uns sagen kannst was bei deinem mrcp raus gekommen ist dernim November war?
Lieben gruß